Convegno “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari”

COMUNICATO STAMPA ANFFAS ONLUS 4/12/2019

 Questi i temi affrontati nel corso del convegno organizzato da Anffas e svoltosi il 2 e 3 dicembre a Roma. Un evento che ha visto la presenza di oltre 300 partecipanti, provenienti da tutte le parti d’Italia e che, grazie a relatori di altissimo profilo, ha consentito ad Anffas di approfondire queste delicate e cogenti tematiche. L’obiettivo dichiarato era quello di predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita.

 La persona al centro: al centro dei servizi, al centro dei sostegni, al centro della ricerca ma soprattutto al centro della propria vita con il diritto a richiedere ed ottenere il proprio progetto individuale. Dai lavori del convegno, all’interno del quale è stato riservato un ampio spazio alle dirette testimonianze delle persone con disabilità e dei familiari è emersa forte l’indicazione per tutte le famiglie, soprattutto per quelle più giovani, di prepararsi ad affrontare il periodo della senilità, sia propria che dei familiari con disabilità, nel modo più precoce possibile organizzando il “Dopo di Noi” a partire dal “Durante e con Noi”.

 L’evento è stato anche l’occasione per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità soffermandosi sul tema che le Nazioni Unite hanno indicato per la giornata del 3 dicembre “Promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership: agire sull’Agenda di Sviluppo 2030” ma allo stesso tempo ribadendo l’auspicio che giornate come questa non si traducano in mere passerelle o dichiarazioni di circostanza ma in impegni concreti per vedere finalmente riconosciuti e concretamente attuati i diritti civili umani e sociali  sanciti dalla Convenzione Onu a favore delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Nel corso dei lavori sono stati poi affrontati temi quali: le disabilità rare e complesse; i sostegni necessari per le persone nello spettro autistico adulte ed a basso funzionamento; la comorbilità psichiatrica e organica e i metodi di prevenzione e uso dei farmaci; il “Durante ed il Dopo di Noi” e la legge 112/2016; i sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità di vita delle persone con disabilità e per i loro familiari.

 Ampio spazio è stato dato anche alla presentazione del nuovo progetto (in fase di avvio) di Anffas Nazionale “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”. Progetto questo che si prefigge di modellizzare la corretta ed innovativa applicazione della legge 112/2016 utilizzando il sistema informatico di progettazione individualizzata e valutazione multidimensionale di Anffas denominato “Matrici Ecologiche e dei Sostegni”.

 Particolarmente significative sono state anche le numerose buone prassi e prassi promettenti illustrate dalle varie strutture associative Anffas del territorio e che hanno riguardato in particolare: l’abitare in autonomia e progressivo distacco dalla famiglia di origine; percorsi inclusivi e di vita indipendente; iniziative di contrasto al bullismo e di formazione nelle scuole anche grazie al linguaggio “Easy to Read” (facile da leggere e da capire); iniziative a sostegno delle persone con disabilità per garantire il loro diritto all’autodeterminazione e per promuovere la Piattaforma degli Autorappresentanti. Altro spazio significativo è stato quello dedicato a “parlano le famiglie” attraverso il loro, spesso toccante, racconto di storie di vita vissuta. Storie di vita che hanno messo in risalto il ruolo dei caregiver e dei Siblings e di come questo grande tema e straordinaria risorsa non sia ancora né adeguatamente riconosciuta né tantomeno sostenuta.

“Questa è stata l’ennesima occasione per dimostrare come in Anffas ci siano sapienza, conoscenza, valori, etica, e competenza” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas. Un patrimonio questo che Anffas pone, generosamente, a disposizione dell’intera collettività per contribuire ad necessario cambiamento di approcci e paradigmi culturali ma allo stesso tempo costruendo proposte innovative e soluzioni sostenibili in grado di modificare l’attuale e, sempre più incerto, sistema”.

“Tutti gli interventi di queste giornate di intenso lavoro sono stati caratterizzati da uno spirito positivo e costruttivo, pur in un quadro di indubbia complessità e pieno di incertezze ed inefficienze. Anffas costantemente e concretamente opera, infatti, per contribuire a costruire un futuro migliore, un futuro nel quale la persona sia realmente al centro e tutti si possa vivere in una società nella quale nessuno viene lasciato indietro” continua il presidente “obiettivi questi che Anffas sta perseguendo con convinzione a tutti i livelli e che rispecchiano perfettamente quanto sancito sia dagli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile fissati dall’Agenda 2030 sia dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

“Ancora una volta, quindi” prosegue il presidente “attraverso una straordinaria e condivisa partecipazione della base associativa Anffas mette in campo dei fatti, rendendo concreti progetti di vita, servizi e sostegni adeguati alla persona, promuovendo contesti inclusivi che non vedano la persona solo come un numero, battendosi per leggi e normative che vadano a sostegno reale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e contrastando tutto ciò che va nella direzione opposta. È, inoltre, per tutti noi motivo di orgoglio e felicità avere segni tangibili di riconoscimento di questo nostro impegno e colgo qui l’occasione di ringraziare di cuore il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che ci ha onorato della sua presenza la sera del 2 dicembre al Teatro Ambra Jovinelli per assistere allo spettacolo, di cui Anffas è charity partner, “Pesce d’Aprile”, di e con Cesare Bocci. Ringrazio sentitamente, inoltre, il Capo della Polizia Franco Gabrielli ed il Sen. Pietro Grasso, socio onorario di Anffas, che anche in questo appuntamento hanno voluto essere presenti”.

Ricordiamo inoltre che hanno portato i propri saluti anche il presidente Fish Vincenzo Falabella, Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Terzo Settore, e la Fondazione Telethon con Rodolfo Schiavo. Un particolare apprezzamento va al contributo ed ai saluti portati dal Sindaco di Rivarolo Canavese – Alberto Rostagno – che ha voluto testimoniare il valore sociale che la Fondazione Anffas “Comunità La Torre” rappresenta per l’intera comunità Rivarolese e di come negli anni sia radicalmente mutata la percezione dell’intera comunità rispetto alle persone con disabilità, con indubbio beneficio per tutti. Significativa anche la presenza del rappresentante delle Conferenza delle Regioni, Luigi Mazzutto che ha messo in risalto la necessità di accelerare il percorso di integrazione socio sanitaria anche utilizzando al meglio le risorse del fondo nazionale per le non autosufficienze e per le politiche sociali.

Tutti gli aggiornamenti sull’evento e gli atti del convegno saranno a breve disponibili sul sito Anffas www.anffas.net nella sezione dedicata.

 

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

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