“Mattia mi ha insegnato ad essere felice e ad apprezzare tutte le piccole cose, come fossero le più grandi conquiste della vita”

Fonte: www.specialolympics.org 24/5/2020

Mattia – racconta la mamma Rossana – ha 19 anni ed è un ragazzo molto alto, quasi 2 metri, con un ritardo cognitivo lieve. La diagnosi, sindrome di Simpson-Golabi-Behmel, comporta iperattività e problemi comportamentali: Mattia oggi sa parlare, anche se in modo elementare, sa scrivere, solo in stampatello maiuscolo, ed ha raggiunto un livello discreto di autonomia ma soprattutto  mi ha insegnato a non porre limiti e scoprire ogni opportunità. Avere un figlio con disabilità è indubbiamente fatica, frustrazione, preoccupazione, ma sotto certi aspetti è un dono, può farti crescere e ti insegna ad affrontare la vita senza aspettarsi alcunchè sapendo gioire di tutte le piccole cose come se fossero le più grandi conquiste della vita.

 

La storia
È complesso raccontare la nascita di Mattia, bisogna partire da quando – ricorda Rossana – ho contratto la toxoplasmosi nel primo trimestre di gravidanza. Le varie ecografie riscontravano alcuni problemi che vennero effettivamente confermati dopo la sua nascita. Ci era stata presentata l’opzione dell’aborto ma noi non l’abbiamo presa in considerazione, ad oggi sono certa di aver fatto la scelta giusta.

 

La nascita
Alla nascita Mattia presentava un piede torto di 3° grado, ventricoli celebrali dilatati e criptorchidismo bilaterale. Dopo una fase iniziale, dove le preoccupazioni e lo sconforto hanno preso il sopravvento, abbiamo dovuto rimboccarci le maniche a fare il possibile per scoprire, man mano che si è andava avanti, quali fossero le sue possibilità.

 

Dall’infanzia all’adolescenza
Mattia ha vissuto il periodo dell’infanzia serenamente, ha frequentato l’asilo nido con un anno di ritardo; anche con la scuola materna prima, le elementari e le medie poi, complici insegnanti ed assistenti molto validi, non ha incontrato particolari difficoltà: è sempre stato incluso nella classe e coinvolto nelle iniziative extrascolastiche. E’ arrivato il tempo delle superiori, Mattia frequenta il liceo scientifico, una scelta non basata sull’apprendimento scolastico ma sull’ambiente, dato che il liceo viene frequentato da studenti motivati: un luogo più tranquillo di altri dove per fortuna è difficile rintracciare episodi di bullismo. In questo contesto però i ragazzi crescono e la musica inevitabilmente cambia: i suoi compagni che erano con lui anche alle medie fanno altre amicizie, escono, vanno al cinema, in pizzeria: Mattia niente di tutto questo.

 

L’esigenza di nuove opportunit
Per fortuna c’è la nostra associazione “Le ali spiegate”, fondata insieme ad altre mamme, che si occupa di ragazzi con disabilità e delle loro famiglie, un luogo dove si svolgono tante attività come laboratori teatrali, uscite con educatori e tanto altro.
Lo sport ha rappresentato per Mattia un’altra grande opportunità, fin da piccolo ha sempre praticato nuoto individuale, essendo molto utile per insegnargli a coordinare i suoi movimenti. Per quanto riguarda lo sci è stato un caso, una scoperta. Eravamo più che sicuri che con i suoi problemi di equilibrio non saremmo mai riusciti a metterlo su un paio di sci. Un domenica di 7 anni fa l’abbiamo portato a Prali sul bob, c’erano anche dei ragazzi ipovedenti che facevano lezione sugli sci, da li mi sono detta che non era giusto pormi limiti per Mattia. Tramite amici, i quali portavano il propri figlio con disabilità a sciare a Sestriere ci siamo spostati anche noi: Mattia da circa 6 anni frequenta un Team Special Olympics, Freewhite, con un ottimo team istruttori. Mattia ha la possibilità di mettersi alla prova, di emozionarsi quando la gente lo applaude all’arrivo o durante le premiazioni.

 

Nuove sfide
Mattia vive la situazione attuale di distanziamento sociale tra alti e bassi. Dobbiamo dire che noi siamo molto fortunati perché abbiamo una casa con cortile e giardino dove lui può sfogarsi. Capisce che c’è una pandemia in corso anche se non soppesa quanto sia pericolosa: lui vuole soltanto poter riabbracciare e baciare le persone che conosce e non vuole accettare che così non sarà più per un lungo periodo. A Mattia in questo periodo manca molto la sua quotidianità, gli impegni del doposcuola, l’andare dalla psicologa, al centro didattico per lo studio, così come gli impegni sportivi. Per riempire queste giornate abbiamo imparato a fare un po’ di cose in modo che lui avesse un impegno giornaliero, come coltivare l’orto, pitturare una cassetta di legno che avevamo in cortile, pulire la cantina, Mattia ha anche imparato a cucinare: facciamo la pizza, le tagliatelle, le torte.

Lo sport a lui manca molto anche se riesce a correre, andare in bici, giocare la pallone sempre in cortile, anche questo come impegno quotidiano. Le preoccupazioni legate a questa emergenza sono molte per noi genitori: il lavoro, noi abbiamo un azienda artigianale chiusa in questo periodo, la crisi economica si fa sentire e la ripresa sarà dura così come far comprendere a nostro figlio che l’utilizzo di guanti e mascherine quando si è fuori sarà essenziale. Ma andiamo avanti con la fiducia di sempre: non ci siamo mai posti aspettative, siamo sempre andati avanti giorno per giorno senza mai chiederci dove Mattia sarebbe arrivato. Oggi mi sento di dire che mio figlio è arrivato oltre ogni mia aspettativa, per me è stato un grande insegnamento.

“Gli Smart Games; un’opportunità per rinascere”

Fonte: www.specialolympicsitalia.org 19/5/2020 E chi avrebbe mai immaginato un 2020 così!! Quando a fine febbraio ci hanno “fermato” ho subito pensato ai miei atleti, senza palestra, senza campi di atletica, da tennis e bocce, senza piscina, ho pensato ai miei tecnici, alcuni di loro sarebbero rimasti senza stipendio, ho pensato alle famiglie, a come avrebbero fatto con i loro figli, ho pensato a come fare per dare sollievo. Alla fine ho creato dei gruppi Whatsapp, ho contattato i tecnici e insieme abbiamo pensato a dei tutorial con dei semplici esercizi da poter fare in casa: ha funzionato!! Non tutti mandavano i video mentre svolgevano attività ma le famiglie si scrivevano, si scambiavano gli auguri, condividevano feste di compleanno, erano in contatto.
Con gli atleti, dopo un primo periodo di disorientamento, abbiamo ripreso i progetti; il corso di cucina in modalità smart attraverso dei filmati, il corso di inglese con videochiamate così come il corso sull’affettività. Il motto è stato “non lasciamo solo nessuno!!”

Quando il titolare del lavoro di mio figlio mi ha chiamata per dirmi che era meglio che Luca rimanesse a casa vista la sua fragilità, il mio pensiero è andato subito alla sofferenza che tutto ciò avrebbe portato in lui. È stata dura fargli capire che era per il suo bene, mi ripeteva “ ma io non ho fatto niente di male, ho sempre lavorato, mi sono comportato bene”.
Lo sgobbo come dice lui è una parte fondamentale della sua vita, le 4 ore che svolge al mattino nella “sua azienda” con i suoi “colleghi” lo fanno sentire parte attiva nel mondo, lo rendono come tutti gli altri.

Ho cercato di tenerlo impegnato come ho potuto, ho fatto del mio meglio con quello che avevo, ricacciando le lacrime per la preoccupazione, una figlia lontana, le notizie drammatiche non mi facevano dormire, amici e conoscenti che ci lasciavano per sempre, le ambulanze. Ho messo la “maschera della serenità” per Luca, ogni giorno, cercando di sorridere sempre, di essere positiva, di coinvolgerlo….quanta fatica!!

Poi ecco che il grande movimento Special Olympics entra in campo con gli Smart Games!! Bellissima idea!! Subito al lavoro cercando di coinvolgere tutti, anche le famiglie degli atleti caratterizzati dallo spettro autistico, anzi per loro è una grande opportunità visto la difficoltà di poter partecipare fisicamente ai Giochi dove per loro è tutto complicato, tanta folla, tanta attesa, rumori che infastidiscono. Con gli Smart Games invece possono partecipare da casa, nel loro ambiente, con i loro genitori, un’opportunità fantastica!! Ed infatti molti di loro parteciperanno per la prima volta, sarebbe bello se per loro si potesse ripetere anche prossimamente. Per alcuni di loro è veramente difficile stare in mezzo alla gente e con questa modalità invece possono divertirsi e sentirsi parte attiva.

Luca in questi mesi ha dato prova nuovamente della sua forza interiore, si è preso cura degli zii ottantenni che vivono nell’appartamento di fianco al nostro facendo loro compagnia, aiutandoli nelle faccende domestiche, tagliando l’erba del giardino, facendoli giocare a carte, mettendo valzer e mazurche alla radio.

Ci sono state anche giornate buie, tristi ma le abbiamo superate ricordando momenti belli e programmando la ripresa. Abbiamo deciso di prendere un cagnolino che da tempo Luca desiderava ma che per l’allergia avevamo messo da parte, ora che abbiamo trovato la cura giusta recupereremo il tempo perduto.

Ho molto riflettuto su tante cose; l’Associazione, i progetti, la famiglia, i desideri. Il dolore provato in questi mesi mi ha reso diversa, nulla sarà più come prima, tutto cambierà, spero in meglio!!

L’ebook di Morellini Editore: racconti per i bambini, a sostegno dei più fragili

Fonte: www.fondazionepiatti.it 19/5/2020 Nasce da un’idea della giornalista Laura Avalle l’ebook “Il mostro con gli occhi rossi e altre storie”, disponibile su tutti gli store online. Sull’esempio della fiaba che lei stessa aveva scritto per la figlia Deva, Laura ha proposto a Morellini Editore di raccogliere e diffondere attraverso i propri social le fiabe che i genitori avevamo ideato per cercare di spiegare ai propri figli che cos’è questo maledetto coronavirus, e aiutarli a convivere con la paura e l’incertezza e con il divieto di giocare con i propri amichetti, andare a scuola o all’asilo.

Una volta avviato l’hashtag #Faivolareunafiaba, è partito un effetto boule de neige che ha portato decine e decine di fiabe da tutt’Italia. E poi sono partiti gli attori: la prima è stata Lucia Caponnetto, altra cara amica della casa editrice, che di sua iniziativa ha iniziato a fare le videoletture. Sulla sua scia sono arrivati, uno dopo l’altro attori, doppiatori e scrittori, Max Pisu, Matteo Belli, Roberto Pompili, Stefania Pepe, Barbara Fiorio, Federica Toti, Alessandra Moscheri, Ivan Ottaviani e anche il regista Maurizio Nichetti.

Per lasciare traccia di tutto questo, la Morellini realizza un ebook, di cui parte del ricavato sarà devoluta a favore delle persone con autismo e disabilità di cui Fondazione Piatti si prende cura.

«Grazie a Morellini Editore e a tutti gli autori e attori, che hanno aderito a questo progetto. Mai come in questo periodo storico abbiamo capito l’importanza di stare in famiglia, occupando il tempo in maniera costruttiva. Spero che in tanti potranno apprezzare questo ebook e rinnovare il proprio sentimento di solidarietà e umanità” – spiega Cesarina Del Vecchio, Presidente di Fondazione Piatti.

Attraverso le fiabe di questo libro molto traspare del tentativo di comprendere, da parte degli stessi adulti, quanto stava accadendo nelle lunghe settimane del lockdown. Il virus fa ovviamente sempre la parte del cattivo, che si tratti del “maligno Covid”, dei “mostriciattoli Corona”, del “mostro dagli occhi rossi” o del “re Coronello”. Ma in più occasioni traspare la speranza di un mondo migliore, dove gli esseri umani si rendono conto dei veri valori della vita; oppure la forza dei valori della famiglia; o, ancora, le fiabe diventano un’occasione per trasmettere ai bambini l’importanza delle norme igieniche.

L’ebook è disponibile sullo store online di Morellini Editore.

Emergenza Coronavirus: notizie confortanti, tutti negativi i tamponi alla RSD San Fermo

Fontre: www.fondazionepiatti.it 21/5/2020 Dopo quasi tre mesi di grandi timori e profondo dolore a causa dell’emergenza sanitaria del coronavirus che ha colpito 27 ospiti e 6 operatori del Centro di San Fermo di Fondazione Piatti, oggi splende un raggio di sole.

Gli ospiti della RSD di San Fermo colpiti dal virus sono stati curati e sono guariti, e i loro compagni sono rimasti indenni. Lo dicono gli esiti dei tamponi effettuati a più riprese che hanno dato quale riscontro la negatività di tutti i 57 residenti della struttura. Anche i 6 operatori della struttura che hanno contratto il virus stanno meglio. 3 sono completamente guariti e già tornati al lavoro e 3 sono ancora in convalescenza ma fuori pericolo.

«È stato un periodo terribile che ha causato anche la triste scomparsa di tre nostri ospiti Walter, Claudio F. e Claudio R. A loro e ai famigliari rivolgiamo un pensiero profondo – afferma Michele Imperiali, Direttore Generale di Fondazione Renato Piatti onlus – Oggi però, con la dovuta prudenza, possiamo dire che stiamo entrando nella “fase di convalescenza” della RSD di San Fermo e di tutta la Fondazione. La nostra attenzione, certo, rimane elevatissima per evitare il riaccendersi di focolai e proteggere i nostri 165 ospiti con disabilità che vivono nei 9 Centri residenziali di Varese, Busto e Melegnano, rimasti aperti, e i nostri 180 operatori e collaboratori che si prendono cura di loro con la massima professionalità.»

Sono stati mesi molto duri e sofferti per contrastare la pandemia. La Fondazione ha fatto grandi sforzi sul piano professionale, umano e anche finanziario.

Per gestire l’emergenza sono stati adottati protocolli molto severi elevando i livelli di attenzione attraverso misure di prevenzione di natura straordinaria. E’ stata costituita un’Unità di Coordinamento Covid_19 guidata nella parte sanitaria dalla Dr.ssa Simona Bassani, già Responsabile Sanitario del Centro di San Fermo. La Dr.ssa Bassani, insieme agli altri medici che operano in Fonazione si è adoperata per curare in struttura gli ospiti positivi al Coronavirus e per limitare al massimo la diffusione dell’infezione.

La parte scientifica, invece, è stata affidata alla consulenza Dr. Roberto Martegani, infettivologo che sta accompagnando Fondazione Piatti anche nelle procedure della Fase2. Ogni Centro Residenziale è stato attrezzato di zone di isolamento. Quando i DPI (mascherine, guanti, camici, disinfettanti, etc.) non erano a disposizione dal sistema pubblico, la Fondazione ha provveduto in proprio senza esitare un secondo. Ancora oggi le rilevanti spese per l’acquisto di questi dispositivi sono a carico della Fondazione che però, fortunatamente, non si è mai sentita sola e ha potuto far fronte ai crescenti costi grazie al generoso sostegno di molti cittadini, di imprese private ma anche di diverse famiglie e addirittura di operatori che si stanno prodigando nella raccolta fondi.

Anche di fronte al problema della reperibilità dei tamponi, così tanto dibattuto in Regione Lombardia, Fondazione Piatti non ha esitato un istante a scegliere la strada di integrare le fonti pubbliche con quelle private.

Su questo aspetto è doveroso un ringraziamento all’ATS Insubria e al Comune di Varese che, per quanto possibile, non hanno fatto mancare il loro impegno.

Il personale della Fondazione è stato informato e formato alla gestione dell’emergenza.

Gli operatori sanitari, gli educatori e i terapisti utilizzano ad ogni turno mascherine, guanti e gel igienizzanti.

Gli ambienti vengono sanificati più volte al giorno e ai lavoratori e anche ai fornitori viene misurata la temperatura due volte, in ingresso e in uscita.

I fornitori entrano solo con dispositivi di protezione individuale, così che un’operazione semplice come consegnare i pasti non porti rischi all’interno.

La Fondazione ha dovuto sospendere tutte le visite di parenti presso le strutture per proteggere gli ospiti e per questo sono stati mesi sofferti anche per le famiglie costrette a relazionarsi con i propri cari solo al telefono o con le videochiamate. Si stanno studiando modalità sicure per il riavvicinamento in sicurezza, che potrebbe riprendere dal mese di giugno.

Sempre nel mese di giugno potrebbe riprendere l’attività dei Centri Diurni e dei Centri Riabilitativi di Varese, Besozzo, Melegnano e Milano, che si prendono cura di circa 100 adulti con disabilità diversificate e circa 230 bambini e ragazzi con autismo e con patologie neuromotorie

In attesa dei protocolli territoriali che sono allo studio in sede regionale, una squadra ad hoc sta valutando l’adozione dei più efficaci accorgimenti di sicurezza per abbassare il più possibile il rischio di contagi e riprendere le attività,

Nel frattempo, però, il progetto sperimentale “Toc Toc – Fondazione Piatti a casa dei bambini con autismo”, ovvero il programma di tele-riabilitazione che offre la possibilità per il bambino e per i suoi familiari di proseguire, da casa, con le attività di riabilitazione cognitiva e comportamentale – ha dato risultati molto positivi. Dal mese di marzo il servizio di tele-riabilitazione ha raggiunto 160 famiglie con oltre 1.000 interventi e il feedback da parte dei genitori è positivo anche se la voglia di tornare a vedersi è tanta. «Una breve panoramica che sa rassicurare sul fatto che Fondazione Piatti è sulla strada giusta per uscire da questo momento terribile. – Conclude Cesarina del Vecchio, Presidente di Fondazione Renato Piatti onlus – Abbiamo affrontato insieme e uniti un fenomeno ignoto e mai vissuto prima. Il merito dei risultati positivi ottenuti oggi sono il frutto di tanti sacrifici da parte di tutti gli attori coinvolti, dagli ospiti ai familiari, dagli operatori ai dipendenti e collaboratori di Fondazione Piatti. Un grande gioco di squadra che ci ha visti supportarci a vicenda.»

L’arte che fa bene a tutti deve essere accessibile per tutti

Fonte: www.labilita.org 22/5/2020 La Giornata Internazionale dei Musei ha segnato l’inizio della riapertura anche dei musei e dei beni artistici del nostro Paese.

Eike Schmidt, direttore del Museo degli Uffizi ha sottolineato, in occasione della riapertura, l’importanza di riattivare i luoghi dell’arte in questo momento storico. “È un bene consentire di nuovo, in un frangente così difficile, alle persone l’accesso ai luoghi dell’arte e della bellezza, che tanto conforto possono portare”.

La bellezza, l’arte, la cultura possono essere una risposta al disagio sociale di questi mesi di lockdown, in cui abbiamo finalmente compreso che la cultura è vita o quanto meno un bene a cui difficilmente si può rinunciare.

Ma è doverosa un’altra osservazione, ovvero che se visitare un museo è un’attività che fa bene a tutti allora deve essere accessibile davvero a tutti. Senza lasciare indietro nessun tipo di pubblico.

In questo scenario di riapertura e di pensiero sul rinnovamento del modello di accoglienza si inserisce il nostro progetto Museo per tutti, sostenuto dalla Fondazione De Agostini, pensato e strutturato per rendere accessibile alle persone con disabilità intellettiva il patrimonio artistico e culturale.

Una possibilità quella di visitare il museo che per le persone con disabilità intellettiva è ancor più significativa e importante dopo i mesi di chiusura forzata e di allontanamento dalla vita sociale, già occasione rara prima dell’isolamento da pandemia. Perché è doppiamente preziosa? Perché le persone con disabilità a forza di star chiuse in casa, hanno oggi più difficoltà nel riconnettersi con il mondo esterno perché disabituati a tutti gli input di cui è ricco. Ma l’arte, i musei, i luoghi di cultura, possono essere dei punti di raccordo: sono sia ricchi di stimoli che luoghi sicuri, ma anche luoghi raccolti in cui riprendere in mano il rapporto con il mondo.

Il progetto de “l’abilità”  Museo per tutti in questo momento è attivo in 7 musei nazionali e 9 Beni del Fondo Ambiente Italiano ed è pensato affinché le persone con disabilità intellettiva possano visitare un museo in autonomia, da sole o insieme a un loro caregiver. Lo strumento di supporto alla visita è la guida accessibile, scaricabile on line, che attraverso l’utilizzo di immagini e di testi semplificati permette di svolgere la visita anche in autonomia, singolarmente.

Un aspetto positivo anche in tempo di Covid, in cui è necessario mantenere il distanziamento sociale e non sono consentite le visite guidate di gruppo.

Grazie a questo progetto anche le persone con disabilità intellettiva (adulti e bambini) potranno finalmente godere della bellezza del patrimonio artistico.

Ed è proprio di un nuovo modello di accoglienza che ci si è interrogati durante il consueto convegno ICOM svoltosi durante la giornata mondiale dei musei che quest’anno ha avuto come tema proprio l’inclusione e la diversità, e che ha portato a un confronto sui nuovi tipi di pubblico che il museo è chiamato ad accogliere.

Per verificare i Musei che aderiscono a Museo per tutti clicca qui. La riapertura dei Musei sarà graduale contattate i Musei per programmare la visita.