QUANDO NASCE UN BAMBINO O UNA BAMBINA CON DISABILITÀ…

5/5/2022 fonte: www.superando.it

«La complessità – scrive Zoe Rondini – è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità e alla comunicazione di essa in particolare. Dopo la diagnosi che porterà a una disabilità, le famiglie devono passare attraverso un territorio nuovo, per non sprofondare nella solitudine, nei sensi di colpa e nella rabbia che con il tempo o si superano o le sovrastano. Sarebbe quindi importante fornire a tutto il nucleo familiare un appropriato supporto psicologico che lo aiutasse ad affrontare e a ridurre i vissuti negativi»

Quando nasce un bambino o una bambina con disabilità avviene un vero e proprio terremoto nella coppia e nella famiglia. All’improvviso si devono ristabilire ruoli e posizioni rispetto alle famiglie di origine. Per i genitori, del resto, già la nascita del primo figlio rappresenta una vera e propria rivoluzione in termini di ruoli. Da figli diventano (anche) genitori e, da questo momento in poi, sono tenuti ad assumere l’autorevolezza e le responsabilità che il nuovo ruolo comporta. A volte capita che le famiglie d’origine interferiscano con le scelte dei neogenitori rispetto al neonato oppure può avvenire che un partner, ancora molto dipendente dalla propria famiglia d’origine, ricerchi eccessivamente la presenza e il sostegno dei genitori.
Nel caso di un bambino con disabilità, la famiglia si trova di fronte a nuove problematiche e per chi accetta la sfida, questo può rappresentare un motivo  di soddisfazioni e di traguardi da condividere. Ma non è per tutti così; soprattutto all’inizio, infatti, alcuni genitori possono vivere  questa situazione come un “lutto”. Tutti i loro sogni e progetti sulla vita “normale” vanno in pezzi e vi è la necessità di elaborare la nuova situazione dopo la diagnosi.

La psichiatra inglese Joan Bicknell aveva tentato di delineare le fasi attraverso le quali si arriva all’elaborazione del “lutto”/diagnosi: 1. fase di shock e dolore; 2. senso di colpa e rabbia; 3. accettazione della condizione ed elaborazione di un progetto di vita, tenendo conto che in presenza di un figlio con disabilità il lavoro di cura è molto più impegnativo e le emozioni possono essere confuse e contraddittorie.
In questo uragano di emozioni e reazioni, non è raro che il senso di colpa sia qualcosa di insito ed atavico in molte famiglie. Esso può essere spesso legato a comportamenti o fatti che non si possono narrare e che non tutti hanno metabolizzato. Ciò è comune a tante famiglie e in alcuni casi non è connesso alla presenza di un familiare con disabilità. Va però considerato che la disabilità può rappresentare un ottimo elemento per sentirsi sbagliati: non siamo o non abbiamo il figlio “normale” che tutti desiderano.
In tale discorso, poi, non è saggio sottovalutare l’aspetto dell’accudimento. Nel corso del tempo, infatti, cambiano i ruoli tra chi accudisce e chi viene accudito. In una dinamica “normale” il figlio si prende cura del genitore che invecchia, ma possono esserci altri casi dove il figlio adulto e non completamente autosufficiente non riesce a farsi carico delle sofferenze, anche psicologiche, del genitore, perché si sente la “causa” dei mali  della famiglia. Ammesso che non si siano interrotti i rapporti tra genitori e figli.

Le urgenze delle varie età, specialmente nel periodo della formazione, mettono da parte i meccanismi familiari, in quanto prevale la necessità di far emergere il proprio io, confrontarsi con il mondo esterno e con i coetanei. Raggiungendo poi la maturità, bisogna fare i conti con le proprie radici. Ecco riemergere la Storia Familiare, con la sua potenza sia negli accadimenti positivi che in quelli negativi. E a fare maggiormente le spese di una storia familiare complessa sono i figli che creano la causa dei maggiori conflitti o si ritrovano catapultati in dinamiche già esistenti o che non hanno causato volontariamente e che sono fiammelle sulle quali, non si sa perché, soffia spesso il vento anziché cadere la pioggia.
Talvolta fra diverse generazioni si accumula un dolore sommerso che sfocia in rabbia, gelosie, sensi di colpa e d’inadeguatezza, facendo “scoppiare“ le famiglie. Soprattutto c’è un sentimento che può rendere tutti simili alle persone con disabilità – ma non uguali per dati oggettivi – ed è il senso di inadeguatezza. Quando il sentirsi in colpa nasce dall’inconscio, dalla confusione interiore che impedisce di discernere la verità dalle calunnie e i sentimenti dalla ragione, il senso di colpa e la rabbia possono essere i nostri peggiori nemici.

La complessità è una caratteristica imprescindibile e non eliminabile delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla comunicazione di essa in particolare. Dopo la diagnosi, le famiglie non possono semplicemente “fare un salto indietro” e tornare alla solita vecchia vita, ma devono fare “uno scatto in avanti”, per passare attraverso un territorio nuovo, per non sprofondare nella solitudine, nei sensi di colpa e nella rabbia che con il tempo o si superano o ci sovrastano. Sarebbe a tal proposito estremamente importante fornire a tutto il nucleo familiare un appropriato supporto psicologico che lo aiutasse ad affrontare e a ridurre i vissuti negativi sperimentati: la depressione, la frustrazione e, talvolta, la vergogna.
Gli obiettivi fondamentali includono i seguenti punti: 1. Ridurre l’impatto stressante dell’esperienza della disabilità sulla famiglia. 2. Far percepire i punti di forza e le potenzialità della situazione e di ogni membro della famiglia, per poi focalizzarsi su aspettative realistiche. 3. Offrire dei collegamenti con i servizi territoriali deputati al sostegno e all’integrazione delle funzioni e degli sforzi dell’assistenza familiare.

Quando la disabilità colpisce un membro di una famiglia, sarebbe auspicabile occuparsi per tempo dell’intero sistema familiare, per evitare conseguenze negative che creano talora un vero e proprio “effetto domino” difficile da gestire e disinnescare. Va anche detto che non bisognerebbe avere paura delle reazioni negative e di chiedere aiuto per tempo, prima che sia troppo tardi, per affrontare con energia i vari problemi di tutta la famiglia. Purtroppo non sempre si è disposti a lavorare su noi stessi o chiedere aiuto. Talvolta è più facile chiudersi nel proprio dolore e rancore per poi scaricarlo sugli altri. La verità sulle cause della disabilità e altri accadimenti traumatici andrebbero spiegati una volta sola quando il bambino non è molto grande, di modo che sia più semplice farsene una ragione.

Un caro amico con una lieve disabilità motoria mi ha raccontato che la sua psicologa le ha spiegato che i suoi traguardi e le ambizioni dell’età adulta non erano condivisi dai genitori, a causa dal fatto che quando era piccolo l’ambizione più grande era che lui camminasse e studiasse; assolte queste situazioni (che per noi rappresentano un vissuto di sacrifici notevoli), le ambizioni dei genitori sono cessate. Nell’età adulta, sia lui che io abbiamo fatto delle scelte che ci hanno portato a vivere ogni giorno tanti traguardi; in questo modo i sacrifici fatti cominciano ad avere un senso.
Sarebbe bello potersi staccare dalla narrazione della mia nascita, che ha causato traumi non indifferenti, per essere tutti uniti e concentrarsi sui lati positivi di tanti traguardi e conquiste, ma forse questo finale mi sembra sin troppo fiabesco!

Pedagogista, donna con disabilità, curatrice del portale “Piccolo Genio.it” e autrice dei libri “Nata Viva” (prima edizione 2011, Società Editrice Dante Alighieri) e “RaccontAbili. Domande e risposte sulla disabilità” (Erickson, 2021).

Turismo accessibile e inclusivo: un master gratuito per la formazione di manager

7/5/2022 Fonte: www.disabili.com

Il corso, completamente gratuito per gli studenti, è promosso dall’Università di Genova

Quando parliamo di turismo accessibile ed inclusivo si pensa solitamente esclusivamente alle strutture alberghiere attrezzate per ospitare turisti con disabilità o altri bisogni specifici. In realtà il turismo abbraccia molti più aspetti della pur fondamentale accessibilità architettonica, e richiede delle competenze di carattere organizzativo, progettuale, manageriale specifiche.

Formare quindi esperti di turismo accessibile ed inclusivo è il primo passo per la diffusione di una cultura professionale e specializzata su un ambito che paga ancora il prezzo di una scarsa attenzione, sia progettuale che fattiva.

In questo contesto si apre una importante opportunità formativa, con il nuovo Master di I livello in “Inclusive Tourism Manager” presso l’Università di Genova. Il Master sarà completamente gratuito per gli studenti: i costi saranno coperti dal finanziamento del progetto “In-Tour” nell’ambito del programma Erasmus plus Erasmus+

eADV

In-Tour (INclusive TOURism professions. European curricula for accessible tourism manager and frontline staff).   

Il Master, si svolgerà da luglio 2022 a giugno 2023 in modalità mista e a tempo pieno; per iscriversi è richiesto il possesso di una Laurea Triennale di I livello di qualsiasi classe (EQF 6).

L’obiettivo del corso è quello di formare figure professionali con competenze necessarie a individuare e valutare le soluzioni tecnologiche e organizzative idonee al fine di rendere l’attività turistica di riferimento maggiormente accessibile e inclusiva, definendo le possibili criticità da un punto di vista fisico, sociale e culturale. Inoltre, la figura in uscita dal Master sarà in grado di pianificare e organizzare le risorse a disposizione, al fine di massimizzarne i ritorni in termini di accessibilità e inclusività, aumentando il valore generato dal business di riferimento. Infine, il Manager dovrà essere in grado di sviluppare idonei piani di comunicazione – interna e esterna – al fine di assicurare risultati di lungo periodo, partecipazione dei diversi stakeholders e chiarezza nell’operato dei componenti del team di lavoro.

Il Master è attivato dal Dipartimento di Scienze Politiche e Internazionali dell’Università degli Studi di Genova in collaborazione con il Dipartimento di Economia dello stesso Ateneo, sviluppandosi in tre moduli formativi condotti da docenti universitari, professionisti ed esperti del settore. Ad essi si aggiunge uno stage presso aziende e organizzazioni attive nel comparto turistico, che sarà propedeutico alla preparazione del project work, oggetto di discussione in sede di esame finale.

I tre moduli didattici d’aula sono:

Modulo 1. Introduzione al turismo: Presentazione del master, il turismo accessibile e inclusivo, Marketing del turismo, Economia del turismo e dei trasporti, Economia, sviluppo e valorizzazione del territorio.

Modulo 2. Il turismo accessibile e inclusivo: Web & Digital Accessibility, Comunicazione e story-telling turistico, Accessibilità e inclusione nel turismo, Turismo sostenibile, Quadro normativo sul turismo accessibile e inclusivo, Service design per il turismo accessibile e inclusivo, Psicologia dell’inclusività.

Modulo 3 Competenze trasversali e di supporto: Team building/problem solving, Project management, Contabilità e Business Planning, Gestione delle risorse umane nel turismo, Management della qualità nei servizi turistici.

Per iscriversi
La domanda di ammissione deve essere presentata mediante la procedura on-line, entro le ore 12:00 del 13 maggio 2022.
Qui il Bando

PNRR e disabilità. La direttiva dal Ministero orienterà interventi e metodo di lavoro

9/5/2022 Fonte: www.disabili.com

Per la progettazione ed attuazione di tutti gli interventi del PNRR le amministrazioni sono invitate a rispettare i quattro principi chiave di Accessibilità; Design for All, Promozione della vita indipendente e autodeterminazione, Principio di non discriminazione. A monitorare sarà l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità

Durante il Question Time alla Camera dello scorso 4 maggio, la ministra per le disabilità, Erika Stefani, ha fatto il punto sulle modalità che le amministrazioni sono invitate ad adottare per garantire, nella operatività degli interventi previsti dal PNRR, che la realizzazione del PNRR avvenga nel rispetto dei diritti delle persone con disabilità

FERROVIE E DISABILITA’
In apertura del suo intervento, la Ministra ha fatto anche un accenno all’episodio accaduto lo scorso 18 aprile che a Genova ha visto protagoniste alcune persone con sindrome di Down che erano state fatte scendere dal treno: in riferimento a questo grave episodio, rispetto al quale le autorità giudiziarie hanno anche avviato un’indagine, la Ministra ha dichiarato che sono state acquisite delle informazioni, anche da parte del ministro competente, Giovannini, e sono stati avviati degli incontri con le strutture competeneti di trenitalia e RFI per individuare soluzioni di tipo organizzativo anche atte a prevenire in futuro accadimenti simili – che con la sensibilità, educazione e rispetto delle stesse persone che non hanno concesso il loro posto avrebbero peraltro potuto forse essere evitati, ha sottolineato Stefani

I PRINCIPI CHIAVE PER GLI INTERVENTI
Per quanto riguarda le iniziative messe in campo per garantire che nell’ambito del PNRR sia garantito il diritto delle persone con disabilità, la Ministra ha citato la direttiva del 9 febbraio 2022 che ha lo scopo di fornire alle amministrazioni le disposizioni rilevanti di cui tenere conto nella progettazione e realizzazione degli interventi e delle misure e le direttive da seguire. In particolare la direttiva indica 4 principi chiave e un metodo di progettazione inclusiva, quali:
–        Accessibilti
–        Progettazione universale
–        La promozione della vita indipendente e autodetermoinazione
–        Principio di non discriminazione

IL METODO DI LAVORO
Il metodo di lavoro si basa sulla consultazione pubblica delle associazioni rappresentative delle persone con disabilità nella definizione delle singole azioni, mentre il monitoraggio e verifica del grado di inclusività sociale degli investimenti è attribuito all’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità.
Si prevede che le amministrazioni titolari degli interventi elaborino due distinte relazioni da inviarsi all’Osservatorio: una previsionale con le previsioni, appunto, e una conclusiva, con i risultati effettivamente raggiunti. Per facilitarne la redazione, l’Osservatorio ha predisposto delle linee guida sul suo sito web. Dall’analisi delle relazioni potranno condurre anche alla redazione di raccomandazioni e indicazioni alle amministrazioni per una migliore focalizzazione dlele attività rispetto agli obiettivi.

Oltre a ciò, è previsto che lo stesso Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità organizzi dei confronti diretti anche con le amministrazioni interessate con incontri bilaterali preliminari

Per approfondire:

direttiva del 9 febbraio 2022

Osservatorio nazionale disabilità

A sostegno della persona fragile In partenza un nuovo Corso online di formazione per amministratori di sostegno

Fonte www.associazioneincerchio.com

In partenza un nuovo Corso online di formazione per amministratori di sostegno

Ci sono ancora alcuni posti per il corso in partenza venerdì 13 maggio.
Il corso di primo livello sull’Amministrazione di Sostegno è rivolto a familiari, volontari, operatori e professionisti, per promuovere la conoscenza di principi, aspetti procedurali e gestionali dell’amministrazione di sostegno declinando le norme sulle situazioni concrete.

Il Corso è a numero chiuso, con Iscrizione obbligatoria
E’ previsto un contributo alle spese organizzative  di 60 € (più Quota iscrizione  Ass. InCerchio 60 € per i non associati), la partecipazione al corso per i volontari è gratuita, se sei interessato a diventare volontario ADS questo è il primo passo!

Per INFO: contattare info@associazioneincerchio.com; segreteria@associazioneincerchio.com
tel. 349 83.10.372/340 38.07.239

a cura di Associazione In Cerchio approfondimenti sul tema della protezione giuridica delle persone fragili, ed in particolare sull’AMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO

Fonte: www.associazioneincerchio.com 11/5/2022

Il procedimento per la nomina dell’amministrazione di sostegno ha inizio con una domanda (cd. ricorso) che deve indicare le generalità del beneficiario, la sua dimora abituale, le ragioni per cui si richiede la nomina dell’amministratore di sostegno, il nominativo ed il domicilio, se conosciuti, del coniuge, dei discendenti, degli ascendenti, dei fratelli e dei conviventi del beneficiario.

La domanda può essere presentata dallo stesso beneficiario, dal coniuge o dalla persona stabilmente convivente, dai parenti entro il 4° grado, dagli affini entro il 2° grado, dal tutore o curatore e dal Pubblico Ministero.

Inoltre, i responsabili dei servizi socio-sanitari direttamente impegnati nella cura e assistenza della persona, che abbiano conoscenza di fatti tali da rendere necessario il procedimento di amministrazione di sostegno, sono tenuti a presentare autonomamente la richiesta.

La domanda deve essere rivolta al giudice tutelare del Tribunale del luogo in cui la persona ha la residenza o il domicilio e deve essere corredata di tutti i documenti necessari.

Nel ricorso è possibile indicare contestualmente la persona che il ricorrente ritiene idonea per l’incarico di amministratore di sostegno.

Il procedimento è studiato nell’interesse del beneficiario, ne accentua il carattere protettivo dovendo il giudice tener conto, compatibilmente con gli interessi e le esigenze di protezione della persona, dei bisogni e delle richieste di questa.

Il procedimento si presenta quindi agile, tanto che l’assistenza di un difensore è facoltativa ed è essenzialmente gratuito: la domanda è esente da contributo unificato e va apposta una marca da bollo da euro 27.

Dopo la presentazione del ricorso in cancelleria verrà designato un giudice tutelare per la trattazione della domanda.

 

A cura dell’avv. Marina Verzoni
Avvocato, consulente Associazione InCerchio