“Io per lei” – Continua la collaborazione tra Anffas e Telethon per la ricerca

Continua la collaborazione tra Anffas e Telethon a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare: anche in questa primavera, infatti, Anffas Tutta ha scelto con entusiasmo di supportare Telethon e la sua Campagna di Primavera 2021.

Quest’anno la Campagna di Primavera è dedicata alle mamme rare: “Io per Lei” infatti vuole porre in primo piano il coraggio e l’impegno delle mamme che sostengono la ricerca e scegliere il Cuore di Biscotto significa fare un atto di solidarietà verso una mamma che lotta costantemente e con tutte le sue forze per dare al proprio figlio un futuro migliore.

Anche per questa edizione, è infatti prevista la distribuzione del Cuore di Biscotto di Grondona, come prodotto solidale, nelle 3 varianti con gocce di cioccolato, con arance di Sicilia e al cioccolato attraverso l’allestimento di punti di raccolta sul territorio nelle giornate del 1 e 2 maggio 2021 – laddove possibile rispetto agli sviluppi della situazione emergenziale in corso ed in linea con le direttive nazionali in materia antiCovid-19 – o in forma privata, tra amici, parenti, colleghi d’ufficio o vicini di casa, tramite passaparola su Whatsapp o sui social network.

Analogamente alle precedenti iniziative, Anffas conferma il suo desiderio di essere accanto alla Fondazione: “La ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare è fondamentale per la vita e la salute delle persone con disabilità e delle loro famiglie” dichiara il Presidente nazionale Anffas, Roberto Speziale “ed è proprio per questo che Anffas Tutta, alla luce anche delle problematiche emerse durante la pandemia in atto, continuerà come fatto finora a sostenere Telethon promuovendo il miglioramento delle condizioni e della durata di vita di tutte le persone con disabilità intellettive, disturbi del neurosviluppo e malattie rare nonché delle loro famiglie in tutta Italia e in tutto il mondo“.

SOSTENIAMO INSIEME LA RICERCA PER MIGLIORARE LA VITA DI TUTTE LE PERSONE CON DISABILITÀ!

Legge 112/2016: quale situazione ad oggi?

Fonte www.anffas.net In occasione dell’evento online “Anffas Day” del 27 marzo u.s., con cui Anffas ha celebrato il suo 63mo compleanno e la Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo, è stato riservato un importante spazio al tema del “durante e dopo di noi”, mettendo al centro le famiglie, le esperienze e le iniziative realizzate fino ad oggi.

Durante l’evento si è colta anche l’occasione per restituire a tutti i partecipanti all’evento i risultati della prima consultazione Anffas sullo stato di attuazione della legge 112/2016 sui territori di 16 regioni (Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Sicilia, Abruzzo, Marche, Piemonte, Liguria, Puglia, Friuli Venezia Giulia, Toscana, Calabria, Campania, Lazio, Sardegna e Trentino)

 

La rilevazione, avviata nel febbraio 2020 e conclusasi nel mese di giugno scorso, ha coinvolto 129 strutture associative locali Anffas e, attraverso di esse, interessato moltissime famiglie. Grazie all’apporto di chi, nel mondo Anffas, opera direttamente sui territori, è stato quindi possibile rilevare le buone prassi e i punti di forza ma anche i dubbi e le eventuali criticità, emerse specie a livello delle regioni e degli ambiti territoriali pure con riferimento agli aspetti progettuali, nonché le carenze informative e formative ancora riscontrate, il tutto con l’obiettivo di ottenere un dato valido ai fini di un monitoraggio associativo interno e di impegnarsi attivamente, in qualità di organizzazione maggiormente rappresentativa, per avanzare, come nella presentazione è riportato, delle proposte migliorative della stessa legge, peraltro fortemente desiderata da tutte le famiglie afferenti ad Anffas, che ha anche materialmente contribuito alla sua stesura.

L’indagine ha rilevato una forte progettualità indipendente: nel 33% dei casi, infatti, le strutture hanno segnalato di avere avviato delle progettualità indipendentemente dalle risorse messe in campo dalla legge 112/2016, manifestando, quasi sempre, la vocazione di rientrarvi, anche in futuro, condividendone lo spirito e la strutture. Il 48% di tali strutture, inoltre, ha successivamente provato ad accedere ai finanziamenti, non riuscendoci nel 18% dei casi: una situazione che purtroppo evidenzia un sistema pubblico ancora farraginoso.

Il 53% delle strutture ha rilevato inoltre difficoltà nell’attivare le progettualità con gli enti pubblici dovute ad esempio alla scarsa conoscenza della norma da parte degli enti preposti alla fattiva attuazione e poca collaborazione/volontà degli da parte di essi di sperimentare soluzioni innovative per favorire l’ottimale funzionamento della norma, riconducendo anche i nuovi interventi secondo vecchie logiche.

Non soddisfacente anche ciò che riguarda il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza ai lavori degli Ambiti Territoriali per l’individuazione dei bisogni e delle misure da attivare nel territorio: solo il 48% ha risposto infatti di avervi partecipato, quasi sempre attraverso la modalità di gruppi di lavoro o tavoli.

L’indagine integrale è disponibile cliccando qui 

Terzo settore, Forum: “Le nuove linee guida per lavorare con la PA rappresentano un concreto passo avanti”

Fonte comunicato stampa Forum Nazionale Terzo Settore* – “Le linee guida per i rapporti con la Pubblica amministrazione sono un passaggio fondamentale per la valorizzazione del Terzo settore: adesso si può collaborare al meglio con le istituzioni pubbliche”. Lo afferma Claudia Fiaschi, portavoce del Forum nazionale del Terzo settore, esprimendo soddisfazione per la firma del ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Andrea Orlando sul decreto di adozione delle linee guida sul rapporto tra pubbliche amministrazioni ed enti del Terzo settore, a seguito dell’intesa sancita nell’ultima seduta della Conferenza unificata.

Le linee guida contenute nel decreto declinano i percorsi amministrativi che la PP.AA. dovrà seguire per rendere operative le attività di co-programmazione e co-progettazione, gli strumenti di accreditamento e le convenzioni. “È un chiaro passo avanti – sostiene la portavoce del Forum – rispetto alla legge Turco che prevedeva questa possibilità, ma solo nell’ambito dei servizi sociali, e solo per progetti innovativi. Adesso invece, con queste linee guida, le prassi collaborative diventano la modalità normale, e non più eccezionale, di rapporto tra gli enti di Terzo settore e tutte le amministrazioni pubbliche. È uno degli effetti più importanti della riforma ed è l’inizio di una relazione basata sul principio dell’amministrazione condivisa, come affermato dalla Corte Costituzionale”.

Il Forum valuta positivamente l’orientamento espresso dal Ministero del Lavoro sull’utilizzo degli strumenti collaborativi per attuare le iniziative per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza e definire la nuova programmazione dei fondi strutturali europei. “Apprezziamo molto – ha dichiarato Fiaschi – che il Ministro abbia riconosciuto ancora una volta l’importanza dell’attività svolta dal Terzo settore, e che abbia annunciato anche per le prossime settimane provvedimenti per il suo sostegno”.

*Cui Anffas aderisce

Assegno unico, ricordando una lunga battaglia della FISH

Fonte comunicato stampa FISH* – Il 19 ottobre del 2019 e il 27 ottobre 2020 la FISH veniva chiamata, per ben due volte, in audizione alla Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati ad esprimersi sulla proposta di legge recante il riordino e il potenziamento delle misure a sostegno dei figli a carico attraverso l’assegno unico e la dote unica per i servizi.

E in quelle sedi la Federazione Italiana Superamento Handicap presentava alcuni emendamenti.  In particolare, si chiedeva al legislatore di far valere il principio che nessun assegno o dote potevano costituire l’occasione per ridurre o comprimere i servizi sociali, socio-sanitari e socio-educativi per la disabilità, già previsti dalla normativa vigente e in particolare dai LEA, i livelli assistenziali di assistenza. Non soltanto.

Si riteneva allora che «quel provvedimento, anche se apprezzabile, non andava a compensare la necessità di politiche e servizi integrati e strutturali per la disabilità», ricorda oggi Vincenzo Falabella, presidente della Fish: «soprattutto, lanciavamo l’allarme sul fatto che rimanevano esclusi dal perimetro normativo previsto, per età e per condizioni di vita, cittadini che pur si trovavano in condizione di necessità e supporto».

E per questo, continua Falabella: «chiedevamo al Parlamento l’introduzione di altre misure inclusive per prevenire le diseguaglianze che il provvedimento, così come era stato concepito, rischiava di acuire. Nello specifico, sottolineavamo la necessità del riconoscimento di un assegno maggiorato rispetto agli importi previsti in misura non inferiore al 40 per cento per ciascun figlio con disabilità a carico, fino al compimento del ventiseiesimo anno di età». E ancora: «una maggiorazione graduata secondo le classificazioni di condizione di disabilità media, grave e di non autosufficienza di cui all’allegato 3 del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 dicembre 2013, n. 159. E ugualmente lo chiedevamo per la dote unica».

«Proprio l’esame del disegno di legge», sottolinea il presidente della FISH: «ci ha offerto l’occasione di proporre indicazioni utili a migliorare un testo di importanza epocale e dall’impatto rilevante per le famiglie italiane, raccogliendo l’attenzione e l’apprezzamento dei parlamentari». In questo senso, continua Vincenzo Falabella: «riteniamo che supportare la famiglia nel suo ruolo educativo, di cura, di luogo di relazioni, di primo medium dell’abitare sociale, e quindi dell’inclusione, sia un impegno ineludibile per tutti».

E poi conclude così il presidente della FISH: «Per questo, dopo l’approvazione di ieri, anche al Senato, dell’assegno unico e universale siamo doppiamente soddisfatti, sia perché i nostri emendamenti a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie sono stati accolti, sia perché appare che dalla misura nessuno è stato escluso. E, altrettanto, riteniamo utile ricordare l’impegno, la determinazione, e il lungo lavoro portato avanti in sede di audizione parlamentare dalla Federazione Italiana Superamento Handicap».

Qui l’approfondimento a cura del Centro Studi Giuridici Handylex.org

*A cui Anffas aderisce

Ordinanza su esami di Stato del secondo ciclo di istruzione a.s. 2020/21

Fonte www.superabile.it – Con l’Ordinanza Ministeriale del 3 marzo 2021 n. 53, si definiscono l’organizzazione e le modalità di svolgimento degli esami di Stato nel secondo ciclo di istruzione per l’anno scolastico 2020/21 ai sensi dell’articolo 1, comma 504 della Legge 30 dicembre 2020 n. 178 e dell’articolo 1 del Decreto-legge 8 aprile 2020 n. 22, (convertito con modificazioni dalla Legge 6 giugno 2020 n. 41) che si svolgeranno nel periodo compreso tra il termine delle lezioni e il 30 giugno 2021, salvo diversa disposizione connessa all’andamento della situazione epidemiologica.

L’Ordinanza prevede un colloquio orale, a partire dalla presentazione di un elaborato che sarà assegnato dai Consigli di classe, sulla base del percorso svolto che riguarderà le discipline caratterizzanti l’indirizzo di studi, che potranno essere integrate anche con apporti di altre discipline, esperienze relative ai Percorsi per le competenze trasversali e l’orientamento o competenze individuali presenti nel curriculum dello studente. L’ammissione all’esame sarà deliberata dal Consiglio di classe. Si deroga il monte orario previsto per i Percorsi per le competenze trasversali e l’orientamento e il requisito della frequenza, previsto per i tre quarti dell’orario individuale, tenuto conto delle specifiche situazioni anche dovute all’emergenza pandemica. Il credito scolastico avrà un peso fino ad un massimo di 60 punti, 40 per l’orale, con votazione finale in centesimi e possibilità di lode. La commissione sarà interna, con il Presidente esterno.
Il documento del Consiglio di classe nella parte relativa ai candidati con disabilità e con disturbi specifici di apprendimento (DSA), individua quelli che che sostengono l’esame con le prove differenziate non equipollenti ai sensi dell’articolo 20, del Decreto Legislativo 13 aprile 2017 n. 62.
Candidati con disabilità
Per quanto riguarda i candidati con disabilità, nella seduta preliminare ed eventualmente anche in quelle successive, la sottocommissione prende in esame gli atti e i documenti relativi ai candidati interni esaminando in particolare il documento del Consiglio di classe nella parte relativa agli adempimenti di cui all’articolo 20 dell’Ordinanza Ministeriale, in particolare individuando gli studenti con disabilità che sostengono l’esame con le prove differenziate ai sensi dell’articolo 20, comma 5 del Decreto Legislativo 13 aprile 2017 n. 62.

In coerenza con quanto previsto all’interno del piano educativo individualizzato (PEI) ai sensi dell’articolo 10 del Decreto interministeriale del 29 dicembre 2020 n. 182, il Consiglio di classe stabilisce la tipologia della prova d’esame, se con valore equipollente o non equipollente, inoltre acquisisce elementi, sentita la famiglia, per stabilire per quali studenti sia necessario provvedere, in ragione del PEI, allo svolgimento dell’esame in modalità telematica, qualora l’esame in presenza, anche per effetto dell’applicazione delle misure sanitarie di sicurezza, risultasse inopportuno o di difficile attuazione.

La prova d’esame di valore equipollente, determina il rilascio del titolo di studio conclusivo del secondo ciclo di istruzione e nel diploma finale non viene fatta menzione dello svolgimento della prova equipollente. Per la predisposizione e lo svolgimento della prova, la commissione può avvalersi del supporto dei docenti e degli esperti che hanno seguito lo studente durante l’anno scolastico, nominati dal Presidente della commissione sulla base delle indicazioni del documento del Consiglio di classe, acquisito il parere della sottocommissione.
Agli studenti con disabilità, per i quali è stata predisposta dalla sottocommissione una prova d’esame non equipollente in base alla deliberazione del Consiglio di classe, o che non partecipano agli esami, è rilasciato un attestato di credito formativo recante gli elementi informativi relativi all’indirizzo e alla durata del corso di studi seguito e alle discipline comprese nel piano di studi e il riferimento all’effettuazione della prova d’esame non equipollente è indicato solo nell’attestazione e non nelle tabelle affisse all’albo dell’istituto.
Candidati con DSA
Secondo l’articolo 21 dell’Ordinanza Ministeriale, gli studenti con disturbi specifici di apprendimento (DSA) sono ammessi a sostenere l’esame di Stato sulla base del piano didattico personalizzato (PDP); la sottocommissione d’esame, sulla base del PDP e di tutti gli elementi conoscitivi forniti dal Consiglio di classe, individua le modalità di svolgimento della prova dove i candidati con DSA possono utilizzare gli strumenti compensativi previsti dal PDP. Gli studenti con DSA che hanno seguito un percorso didattico ordinario con la sola dispensa dalle prove scritte ordinarie di lingua straniera, che sostengono con esito positivo l’esame di Stato, conseguono il diploma conclusivo del secondo ciclo di istruzione in cui non verrà fatta menzione dell’impiego degli strumenti compensativi. I candidati con DSA che hanno seguito un percorso didattico differenziato in base all’articolo 20 comma 13 del Decreto Legislativo 13 aprile 2017 n. 62, con esonero dall’insegnamento della/e lingua/e straniera/e, che sono stati valutati dal Consiglio di classe con l’attribuzione di voti e di un credito scolastico relativi unicamente allo svolgimento di tale percorso, sostengono una prova differenziata coerente con il percorso svolto, non equipollente a quelle ordinarie, finalizzata solo al rilascio dell’attestato di credito formativo e il riferimento all’effettuazione della prova differenziata è indicato solo nell’attestazione e non nelle tabelle affisse all’albo dell’istituto.

Candidati con BES
L’articolo 21 comma 6 dell’Ordinanza Ministeriale, per le situazioni di studenti con altri bisogni educativi speciali (BES) formalmente individuate dal Consiglio di classe, non prevede alcuna misura dispensativa in sede di esame, mentre è assicurato l’utilizzo degli strumenti compensativi già previsti per le prove di valutazione orali in corso d’anno.

Per consultare il documento, cliccare su:
Ordinanza del 3 marzo 2021 n. 53 (Esami di Stato nel secondo ciclo di istruzione per l’anno scolastico 2020/2021)