SEMPRE AL TUO FIANCO – FILMATI TUTORIALI PER LA DISABILITA’

Il progetto Sempre al tuo fianco pensato dall’Associazione La Gemma Rara per le persone con disabilità e per i loro caregiver e attuato anche con Anffas Varese e altre Associazioni in collaborazione con il Servizio DAMA

E’ una raccolta di filmati tutoriali per la gestione domiciliare dei dispositivi medici e delle cure per la persona con disabilità o difficoltà comunicative e, in generale, per tutte le persone fragili.

Obiettivo del progetto è produrre contenuti audiovisivi di facile accesso e comprensione, atti a fornire istruzioni di base e consigli immediati per una ottimale assistenza al malato e per il corretto utilizzo e monitoraggio dei dispositivi medici domiciliari.

Di seguito il link all’intervista alla dott.ssa Paola Granata de La Gemma Rara che sarà trasmessa a Rete 55 martedì 19/1/2021.

https://www.rete55.it/notizie/salute/una-gemma-sempre-al-tuo-fianco/ 

per visionari i filmati : https://www.lagemmarara.org/sempre-al-tuo-fianco/

Ricordiamo che le informazioni e i consigli contenuti in questi video non sostituiscono in nessun modo il parere medico e/o di uno specialista e quanto indicato sul manuale d’uso dei dispositivi. In caso di dubbio consultare uno specialista o il manuale.

La Legge di Bilancio per il 2021 e la disabilità

fonte: www.anffas.net 13/1/2021

Ripartito nei vari temi di trattazione e di agevole consultazione, è stato prodotto dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) un documento di approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20)

Elaborazione grafica riguardante la Legge di Bilancio e le varie forme di disabilitàUn’approfondita analisi delle disposizioni di maggiore impatto per le persone con disabilità, i loro familiari e le Associazioni di promozione dei loro diritti, contenute nella Legge di Bilancio per il 2021 (Legge 178/20), è stata elaborata dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Familiari di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).
«In questa situazione di grave difficoltà in cui versano ancora le persone con disabilità, le loro famiglie e le Associazioni – commenta a tal proposito Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS – riteniamo indispensabile fornire massimo supporto anche attraverso spiegazioni e indicazioni chiare e dettagliate sulle molteplici normative che si susseguono».

Quelle riportate di seguito, quindi, sono le principali misure significative della Legge di Bilancio individuate dall’ANFFAS. «50 milioni in più per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, anche in considerazione che l’esigibilità dei trattamenti sta diventando sempre più ampia su tutto il territorio nazionale, specie per infrastrutturare il servizio sanitario di figure professionali utili; consolidamento del Fondo per le misure in funzione del “Durante Noi, Dopo di Noi”, con un incremento di ulteriori 20 milioni di euro; maggiore e progressiva infrastrutturazione dei servizi sociali degli Enti di Ambito Sociale e dei Comuni, favorendo con un contributo specifico l’assunzione di un maggior numero di assistenti sociali, per costruire veri percorsi inclusivi per i cittadini». «Quest’ultima previsione – viene sottolineato – potrà sicuramente essere utile e avere nel lungo periodo un impatto positivo per la qualità degli interventi di inclusione sociale delle persone con disabilità, se si costruirà anche un cambiamento culturale e dirigenziale volto al passaggio da un welfare prestazionistico ad un welfare basato sulla persona e sugli effettivi contesti di vita dalla stessa vissuti».

Uno spazio particolare viene poi riservato a quanto contenuto nel comma 334 del primo articolo della Legge 178/20, ove si parla della riproposizione di un fondo per i caregiver, «non più solo per dar vita a distribuzione di meri contributi, ma per attivare un intervento legislativo di sistema che finalmente riesca a valorizzare e supportare tale figura, senza “scaricare” su di essa a fronte di una mera prebenda (riconoscimento monetario), tutto il carico di presa in carico globale che deve rimanere nella responsabilità delle amministrazioni pubbliche».

Notevole perplessità, invece, suscita il comma 365 del primo articolo, ove, secondo l’ANFFAS, «pur rappresentando una novità assoluta la volontà di creare un contributo ad hoc per le mamme disoccupate o monoreddito che vivono da sole con i propri figli con disabilità, ci si chiede però, vista anche la progressiva equiparazione dei ruoli genitoriali, perché limitarlo solo alle “mamme”?». «Tra l’altro – aggiungono dall’Associazione – il timore è che la misura possa scontentare un po’ tutti, vista l’assoluta irrisorietà del Fondo, 5 milioni di euro annui, che andrebbero a coprire al massimo 833 destinatari, se questi avessero tutti il contributo massimo di 500 euro mensili oppure a coprire più destinatari con una decurtazione progressiva sicuramente molto alta, col rischio allora sì di avere una somma che servirebbe solo ad alleviare, ma non ad affrancare dalla necessità di maggiore assistenza quel nucleo familiare».

Per tutte le altre misure analizzate dall’ANFFAS, si rimandano i Lettori alla lettura del documento integrale (a questo link), menzionando qui i vari settori in cui lo stesso è ripartito: Assegno universale e servizi alla famiglia – Contributo per mamme disoccupate o monoreddito – Voli aerei – Fondo per interventi legislativi per i caregiver – Reddito di cittadinanza – Lavoratori fragili, tutele e lavoro agile – Accesso alla pensione – Inclusione Scolastica, Studenti AFAM (Alta Formazione Artistica e Musicale) – Servizio di trasporto scolastico – Trasporto pubblico locale e regionale – Sviluppo e ampliamento dei Servizi Sociali e Comunali – Aumento assistenti sociali – Discriminazioni e violenza di genere – Piattaforma digitale per l’inclusione delle persone con disabilità – Misure per le persone con disturbo dello spettro autistico – Misure per l’inclusione delle persone con disabilità visiva – Contributo ad Enti del Terzo Settore – Fondi per bambini con malattie oncologiche e per l’Alzheimer – Fondo per vaccinazione anti-Covid – Fondo per scuole paritarie – Altri fondi d’interesse per la disabilità – Concorso Statale per oneri da indennizzi – Potenziamento organico Commissioni Mediche per Invalidità Civile(S.B.)

Questo il link al quale è disponibile il documento integrale di analisi della Legge di Bilancio per il 2021 prodotta dall’Unità di Crisi Covid-19 dell’ANFFAS. Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

Scuola: “No ad una modalità che preveda criteri prefissati per quantificare le ore di sostegno e di assistenza per gli alunni con disabilità”

Mentre la riforma del sistema di inclusione scolastica langue nei vari cassetti del ministero continuiamo ad assistere ad iniziative, anche normative, del tutto scoordinate tra di loro e che stanno determinato grande allarme tra le famiglie e confusione tra gli stessi operatori della scuola. Nello specifico ci riferiamo a quanto contenuto nella relazione illustrativa del disegno di legge di bilancio in cui il Governo annuncia che, a partire dal prossimo anno scolastico, sarà utilizzato un nuovo sistema di calcolo per attribuire le ore di sostegno.

 

A riprova di ciò viene indicato un apposito “Decreto Interministeriale MI (Ministero Istruzione) – MEF (Ministero dell’Economia e delle Finanze” che introdurrebbe, appunto, “a loro dire”, un sistema di razionalizzazione nell’individuazione delle ore di sostegno didattico.

 

Di fatto, altro non si farebbe se non precostituire una tabella in cui far corrispondere, a seconda del livello di “debito di funzionamento” dell’alunno con disabilità rilevato alla fine dell’anno scolastico precedente, un range di ore spettanti per il successivo anno scolastico. Il tutto, quindi, con buona pace rispetto al percorso che era stato già individuato e condiviso e che, invece, prevedeva un percorso valutativo con la piena partecipazione dell’alunno e della famiglia che fosse in grado di garantire tutti i giusti e necessari sostegni, in modo individualizzato.

 

Dalla padella alla brace”, questo è l’ulteriore commento di Anffas. Infatti al precedente inefficace sistema che vedeva, nella determinazione dei sostegni in ambito scolastico, una sorta di automatismo tra condizione sanitaria ed assegnazione del sostegno, quasi che l’alunno fosse la sua malattia, ora se ne introduce un altro, altrettanto sbagliato che crea lo stesso automatismo ancorché tra debito di funzionamento ed ore di sostegno.

 

“Basta con furbizie e scorciatoie, se si vuole veramente costruire un nuovo sistema di un inclusione scolastica. La via maestra da percorrere, senza scorciatoie e deviazioni di sorta, è quella di completare al più presto la riforma con i decreti mancanti, mettendo in atto una imponente attività formativa che accompagni, nella pratica attuazione, quanto la riforma prevede ed introduce sia in termini di innovazione che di nuove e diverse competenze. In buona sostanza occorre sancire definitivamente che occorre introdurre un sistema fortemente basato sulla corresponsabilità dei vari soggetti che a vario titolo interagiscono con gli studenti con disabilità al fine di garantirne la piena e compiuta inclusione nel mondo della scuola. L’intero processo valutativo deve vedere un ruolo centrale della famiglia che non può essere mai relegata ad un ruolo marginale o meramente destinataria di altrui decisioni”.

 

Piuttosto che tali discutibili provvedimenti, ci chiediamo il motivo per il quale il Ministero non si premuri ad emanare i decreti mancanti per completare la riforma. In particolare non si capisce che fine abbia fatto il decreto con il quale si sarebbe dovuto approvare il nuovo modello di Pei e relative linee guida per la sua corretta stesura, nonché il decreto per l’istituzione del nuovo profilo di funzionamento senza il quale non è praticabile predisporre il nuovo Pei.

Su tali atti i Ministeri competenti ci devono pure dire se intendono tenere conto delle perplessità e delle indicazioni che abbiamo espresso anche in seno all’osservatorio e che vanno in direzione esattamente opposta a quanto si prefigura nella legge di bilancio”.

 

In conclusione ed a scanso di equivoci Anffas riafferma con forza la propria forte contrarietà a qualsiasi tentativo volto a ridurre il percorso di inclusione scolastica ad un mera lotta di ore di sostegno aumentate o diminuite a seconda delle forze in campo o peggio dei ricorsi giudiziali.

 

L’inclusione scolastica non può infatti essere solo un problema di quantità, ma, prima di tutto, deve essere una questione di qualità che unitamente alle giuste motivazioni e disponendo di figure adeguatamente formate e professionalmente adeguate sia in grado di garantire ad ogni studente con disabilità di poter disporre di tutti i sostegni di cui necessita per poter trarre dal “tempo scuola” il massimo profitto possibile da spendere poi positivamente in tutti gli altri suoi contesti di vita.

 

Dobbiamo essere tutti convinti che questo si costruisce attraverso la messa in campo di un’azione coordinata e congiunta, anche con la famiglia, di azioni, strumenti e sostegni nella quantità, qualità ed intensità utile nel caso concreto a far acquisire, in condizione di pari opportunità con tutti gli altri compagni, tutte le autonomie, gli apprendimenti e le competenze possibili per preparare gli alunni ad un futuro da cittadini.

 

Per tali motivazioni Anffas richiede lo stralcio della previsione sul punto riportata nella relazione alla legge di bilancio e la convocazione urgente dell’Osservatorio per capire come poter contribuire a completare rapidamente la riforma, nel senso sopra indicato, in modo che già a partire dal prossimo anno scolastico si avvii, dopo il terribile periodo che tutti gli studenti stanno vivendo, quella che finalmente vorremmo poter definire la “buona inclusione scolastica”.  

 

ISEE e compartecipazione al costo delle prestazioni socio-sanitarie

Il Consiglio di Stato, con Sentenza n. 7850/2020 (consultabile qui) si è nuovamente pronunciato su questioni inerenti l’ISEE, ribadendo, ancora una volta, che tale indicatore è l’unico da utilizzare per rilevare la disponibilità economica delle persone con disabilità e determinarela conseguente quota di compartecipazione al costo delle prestazioni sociali agevolate.

Nel caso esaminato dal Consiglio di Stato, avente ad oggetto l’annullamento del regolamento n. 72 del 30 luglio 2018 del Comune di Parma, invece, l’Entecomunale aveva inteso regolare la determinazione delcontributo economico alle prestazioni sociali agevolate indicate nei progetti individuali delle persone con disabilità facendo riferimento non solo all’ISEE, ma anche ad ulteriori entrate disponibilinon calcolate ai fini ISEE” quali, ad esempio, l’indennità di accompagnamento e la pensione di invalidità civile (che, pacificamente, sono escluse dal calcolo del reddito ai fini ISEE, proprio perché non considerate una componente della “ricchezza” personale).

Occorre, a questo, punto,ricordare cosa sia il progetto individuale e in quali casi assuma rilevanza la situazione economica indicata dall’ISEE per l’erogazione dei interventi previsti dal progetto individuale, anche ai fini della costruzione di quello che viene definito il “budget di progetto”.

Il Progetto individuale, disciplinato dall’art. 14 della legge 328/2000, è il documento predisposto su richiesta della persona con disabilità riconosciuta ai sensi dell’art. 3 della legge 104/92 (indipendentemente dalla c.d. connotazione di gravità) o di chi lo rappresenta, e che, in base ad una valutazione multidimensionale che tenga conto dei desideri, bisogni e aspettative dell’interessato, definisceobiettivi e percorsi personalizzati, individuando, coordinando e ricalibrando in modo mirato i vari interventi e sostegni necessari nei diversi contesti e momenti della vita (infanzia, adolescenza, vita adulta, terza età).

Fra gli interventi e sostegni che possono essere individuatiin base a quanto emerso dallavalutazione multidimensionale e tenendo conto degli obiettivi indicati nel progetto individuale, possono esservi, appunto,anche le “prestazioni sociali agevolate” che, in base alla definizione del DPCM 159/2013, sono volte a eliminare le particolari situazioni di disagio o di svantaggio sociale di alcuni cittadini.

Tali prestazionipossono essere soggette a compartecipazione da parte del beneficiario, ma soloin base all’ISEE ai sensi del medesimo DPCM, come ricordatodal Consiglio di Stato nella richiamata sentenza. L’ISEE, a sua volta, quindi, assume rilevanza nell’ambito del progetto individuale, ove si debba erogare una “prestazione sociale agevolata” e definire il livello di compartecipazioneal costo daparte del beneficiario della prestazione, anche ai fini della costruzione del più ampio budget di progetto, che, tra l’altro, deve individuare il complesso delle risorse economiche nonché la relativa provenienza (es. risorse pubbliche, compartecipazione ecc.).

Per la fruizione di prestazioni agevolate si applica l’ISEE familiare, mentre, invece, ai sensi dell’art. 6 del DPCM 159/2013, per quelle sociosanitarie in favore delle persone con disabilitàmaggiorenni e limitazioni di autonomia si applica l’ISEE c.d. ristretto/socio sanitario che prende a riferimento il nucleo familiare ristretto composto dalla persona con disabilità e dagli eventuali figli e/o coniuge.

Le “prestazioni agevolate di natura sociosanitaria” possono essere previste nell’ambito di percorsi integrati che, specie nei casi di disabilità complessa caratterizzata da un bisogno non soddisfabile attraverso la mera erogazione di un singolo servizio, prevedono una risposta integrata ai bisogni sociali e sanitari in termini di interventi e servizi.L’ISEE socio sanitario rileva ai fini della compartecipazione al costo della parte relativa alla mera quota sociale e non dell’intera prestazione socio sanitaria (rimanendo la quota sanitaria della prestazione a totale carico pubblico).

L’ISEE, quale indicatore per determinare a livello uniforme la situazione economica del beneficiario della prestazione,come in proposito ricordato dal Consiglio di Stato, non è derogabile perché “costituisce  livello  essenziale   delle prestazioni, ai sensi dell’articolo 117 secondo comma,  lettera  m), della Costituzione”, e ciò comporta che “le leggi regionali e i regolamenti comunali devono considerare vincolanti le sue prescrizioni.”

Secondo il Consiglio di Stato, infatti, “non può esserericonosciuta ai Comuni una potestà di deroga alla legislazionestatale e regionale nell’adozione del regolamento comunale chedisciplina l’accesso alle prestazioni sociali agevolate, precisamente, in violazione della disciplina statale dettata conDPCM 5.12.2013, regolamento concernente le modalità dideterminazione e i campi di applicazione dell’ISEE”.

La censura del regolamento comunale, deriva, quindi, da tale presupposto ma, al riguardo, occorre anche ricordare la modifica legislativa al DPCM 159/2013 con cui, nel 2016, furono esclusi dal reddito utile ai fini del calcolo ISEE proprio “i trattamentiassistenziali, previdenziali e indennitari, comprese le carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche in ragione della condizione di disabilità, laddove non rientranti nel reddito complessivo ai fini dell’IRPEF” che, invece, il Comune di Parma harimesso in gioco reintroducendoli quali “ulteriori entrate” da tenere in considerazione accanto all’ISEE per determinare il livello di compartecipazione al costo. Sia la pensione di invalidità che l’indennità di accompagnamento esulano dalla nozione di “reddito” ai fini del calcolo ISEE, in quanto non costituiscono incrementi di ricchezza, ma importi riconosciuti a titolo meramente compensativo o risarcitorio a favore delle situazioni di “disabilità” (Cons. Stato, Sez. III, n. 6371/2018; n. 1458/2019).

L’ISEE, invece, deve restare “l’indefettibile strumento di calcolo della capacità contributiva dei privati in conformità alle prescrizioni delle norme costituzionali e dei trattati internazionali sottoscritti dall’Italia per la tutela delle persone con disabilità gravi, e deve, pertanto, scandire le condizioni e la proporzione di accesso alle prestazioni agevolate al fine di garantire, in particolare, il diritto al mantenimento e all’assistenza sociale e sanitaria ad ogni cittadino inabile al lavoro e sprovvisto dei mezzi necessari per vivere, alla stregua degli artt. 32, 38 e 53 della Costituzione, non essendo consentita la pretesa di creare criteri avulsi dall’ISEE con valenza derogatoria o sostitutiva (così C.d.S., Sez. III, 27.11.2018 n. 6708;13.11.2018 n. 6371; 4.3.2019, n. 1458).”

Infine, il regolamento comunale è stato ulteriormente censurato per avere anche eluso il  principio di equità insito nelle norme di cui al richiamato DPCM 159/2013. Il Consiglio di Strato ha così giudicato illegittima l’imposizione di una contribuzione, ancorché minima, a carico del richiedente con ISEE pari a zerodal quale, invece, discende “l’impossibilità dell’interessato di partecipazione al budget del “progetto di vita” e, quindi, la gratuità dei singoli servizi indicati nel progetto individuale.

Cliccando qui è possibile visualizzare la pillola dedicata realizzata da Anffas Nazionale sull’argomento.