11 novembre 2016, “Autismo: parlano i genitori”, giornata di studi a cura di Fondazione Piatti

image004Fondazione Renato Piatti onlus, ente a marchio Anffas, procede nell’impegno di accompagnamento delle persone con autismo e le loro famiglie per una vita che sia il più possibile di qualità. Il Centro Studi e Formazione di Fondazione Piatti, a partire dall’attività di ascolto dei familiari ha ideato il “Progetto di ricerca sugli interrogativi prevalenti dei familiari di persone con autismo nel corso della vita”. Lo scopo è di indagare in modo analitico le questioni che i familiari si trovano ad affrontare improvvisamente e per tutta la vita a fronte di una delle patologie ancora oggi tra le più prive di risposte. Nell’ampio e variegato mondo del dibattito in corso sugli autismi, Fondazione Piatti vuole partire proprio dalle domande dei genitori, focalizzandosi su quelle più ricorrenti e “pervasive”, che non sempre trovano spazio in convegni e conferenze su questa tematica. Con questo focus è pensata la giornata di studi dal titolo “Autismo: parlano i genitori” dell’11 novembre 2016 . La giornata sarà per questa ragione preceduta da una fase preliminare di indagine tra le famiglie di persone con autismo al fine di raccogliere contributi e domande da porre agli esperti invitati. Tutte le persone a vario titolo interessate (genitori, fratelli e sorelle di persone con autismo…) sono caldamente invitate a compilare un breve questionario entro il 15 settembre 2016. Questa operazione consentirà di effettuare una importante raccolta di informazioni e dati provenienti direttamente da chi l’autismo lo vive in casa. I dati raccolti verranno analizzati dal Comitato Scientifico appositamente costituito per affrontare le seguenti quattro tematiche: la diagnosi, gli interventi, la ricerca e la qualità della vita. La sintesi tra le domande dei genitori e le possibili risposte della comunità scientifica avverrà proprio durante la giornata di studi in programma a Varese il prossimo 11 novembre. Un evento che si configura come l’esito di un percorso di lavoro condiviso tra famiglie e professionisti, con l’augurio di contribuire a rinforzare il dialogo tra due mondi spesso ancora distanti.

IL DOPO DI NOI è LEGGE: ENTRA IN VIGORE LA L. 112/2016 – ANFFAS GIA’ IN PISTA PER SOLLECITARE GLI ATTI APPLICATIVI E PER INFORMARE LE PERSONE CON DISABILITà E LE LORO FAMIGLIE

 

COMUNICATO STAMPA

Anffas Onlus

Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale

Il “DOPO DI NOI” è LEGGE.

ENTRA IN VIGORE LA LEGGE 112 DEL 2016

ANFFAS GIA’ IN PISTA PER SOLLECITARE GLI ATTI APPLICATIVI E PER INFORMARE LE PERSONE CON DISABILITA’ ED I LORO FAMILIARI

ADESSO COSA DEVE ACCADERE?

 

A seguito della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale n. 146 del 24 giugno scorso, la legge 112/2016 contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” è entrata nel nostro sistema giuridico di protezione e promozione delle persone con disabilità, costruendo un nuovo ed importante tassello nella costruzione del loro percorso di vita.

 

Secondo quanto disposto dalla legge, occorre adesso porre in essere tutta una serie di azioni attuative ai vari livelli di governo, con modalità e tempi già prestabiliti.

 

La prima azione che chiediamo è che la Presidenza del Consiglio, così come prevede l’art. 7 della legge avvii, al più presto, idonee campagne informative in modo che le persone con disabilità ed i loro familiari ricevano corrette informazioni su come cogliere al meglio le opportunità offerte dalla legge.

 

Anffas Onlus e la sua Fondazione Nazionale Anffas “Dopo di Noi”, che rappresentano in Italia oltre 30.000 persone con disabilità intellettive e loro familiari, intendono continuare nell’opera di advocacy, monitoraggio ed informazione che hanno caratterizzato l’impegno associativo lungo l’intero iter che ha portato alla approvazione della legge. Anffas manterrà alto il livello di attenzione sia a livello nazionale sia a livello regionale e locale, anche attraverso la propria articolata struttura e mettendo a frutto il patrimonio di esperienza maturato in quasi sessant’anni di vita associativa ed in oltre 30 anni di attività della Fondazione, affinché la legge venga correttamente e concretamente attuata.

 

A tal fine Anffas ha predisposto una tabella riepilogativa, delle azioni da porre in essere, e relativa tempistica, per rendere totalmente operativa la legge.

 

L’Associazione e la fondazione, dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, continueranno a vigilare attentamente, affinché ciascuna di queste azioni venga adeguatamente e correttamente messa in pratica, ad ogni livello, per garantire a migliaia di persone con disabilità e loro famiglie il diritto ad un futuro di maggiore serenità progettando il “dopo di noi” nel “durante noi” nel segno della de-istituzionalizzazione e del diritto, sancito dalla Convezione ONU, di poter scegliere dove vivere, come vivere e con chi vivere.

 

 

Ecco la tabella:

 

Articolo della Legge

 

 

Tempistica

 

Contenuti

 

Atti ed istituzioni deputate ad emanarle

2 comma 1 Non definita Sono definiti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale da garantire ai destinatari della legge Non definiti
2 comma 2 Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge (nelle more della definizione dei LEP) Sono definiti gli obiettivi di servizio per le prestazioni da erogare ai destinatari della legge nei limiti delle risorse disponibili a valere sul Fondo decreto del Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’Economia e delle finanze, previa intesa in sede di Conferenza Unificata
3 comma 2 Entro sei mesi dall’entrata in vigore della legge Sono individuati i requisiti di accesso alle misure di assistenza, cura e protezione a carico del Fondo e sono ripartite le risorse del Fondo tra le regioni decreto del Ministro del Lavoro e delle politiche sociali, da emanare di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze e il Ministro della Salute, previa intesa in sede di Conferenza Unificata
3 comma 3 Non definita Le regioni adottano indirizzi di programmazione e definiscono i  criteri e le modalità di erogazione dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti, le modalità per la pubblicità dei finanziamenti erogati e per la verifica dell’attuazione delle attività svolte e le ipotesi di revoca dei finanziamenti connessi Regioni
4 comma 2                     (ultimo periodo) Non definita Le attività di programmazione prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità (sia a livello nazionale che regionale)
6 comma 11 Entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge Sono definite le modalità di attuazione dell’articolo inerente i trust, vincoli di destinazioni e fondi speciali decreto del Ministro dell’economia e delle finanze, da emanare di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali
8  comma 1 Entro il 30 giugno di ogni anno Relazione alle Camere sullo stato di attuazione della legge e sull’utilizzo delle risorse, illustrando altresì l’effettivo andamento delle minori entrate Ministro del Lavoro e delle politiche Sociali

 

Roma, 1 luglio 2016

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus

Responsabile

dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)

Tel. 06/3212391/15

comunicazione@anffas.net

www.anffas.net

 

Link al comunicato

ESTATE 2016: VACANZE, CAMPI SCUOLA E CENTRI ESTIVI PER BAMBINI CON DISABILITÀ E FAMIGLIE

Sul sito disabili.com  è possibile trovare informazioni, proposte relative a campi estivi, vacanze in siti accessibili .

Per quanto possibile – e in maniera certamente non esaustiva –  nella pagina sopra indicata trovate alcune delle proposte estive organizzate da Onlus ed associazioni che si occupano anche (o solo) di attività per bambini con disabilità (qui la pagina completa dei centri estivi per persone con disabilità).

A TUTTO SPORT – Per un’estate tra sport e natura, segnaliamo la possibilità di partecipare a vacanze a cavallo assistite, per gruppi ragazzi dai 5 ai 13 anni  con disabilità e non, proposte da C.R.E. L’Arca del Seprio – O.N.L.U.S., dal 27 giugno al 9 settembre 2016. Se invece è il mare la passione die vostri ragazzi, segnaliamo un progetto davvero unico nel suo genere: “Corri sull’acqua, Windsurf 4 Amputees“: un’iniziativa italiana itinerante che ha come scopo principale far conoscere e provare il Windsurf alle persone che hanno subito un’amputazione. Possono partecipare tutte le persone amputate ad uno o più arti, di tutte le età (e anche tutte quelle che non hanno mai praticato il windsurf prima).

DSA: APPRENDERE IN VACANZA – Sempre più numerosa anche l’offerta di progetti dedicati a bambini con dislessia e altri Disturbi Specifici dell’Apprendimento. Si tratta in genere di settimane nelle quali i ragazzi, insieme al gioco e al divertimento, sono seguiti da operatori formati per aiutarli a migliorare le loro facoltà di studio, in un ambiente ludico e di condivisione. Tra questi – ma ce ne sono molti altri- ricordiamo qui il Campus residenziale @pprendo che sarà opsitato in una osali del wwf vicino Asti.

ATTIVITA‘ RAGAZZI 14-18 ANNI – Se la proposta di centri estivi per i più piccoli è di solito maggiore, è per i ragazzi un po‘ più grandicelli che i genitori non di rado incontrano difficoltà. Segnaliamo quindi, tra le poche che abbiamo trovato in rete, le iniziative del centro estivo I.R.P.E.A. (Istituti Riuniti Padovani di Educazione e Assistenza) che pongono come unico requisito quello dell’età: dai 14 ai 18 anni. Verranno organizzate uscite nella città di Padova tra coetanei con disabilità e senza, laboratori creativi, laboratori di informatica, giornate in piscina e tanto altro tutto supervisionato da personale qualificato. Per maggiori informazioni, questa èla pagina dedicata all’iniziativa IRPEA E-state insieme 2016.

VACANZE PER FAMIGLIE – Si occupa di vacanze per tutta la famiglia Svagā, un tour operator che propone pacchetti di vacanze accessibili per famiglie con figli  con disabilità. Le proposte sono divise tra vacanze organizzate per accogliere famiglie con figli con autismo e vacanze per famiglia con bambini con altre disabilità.
Molto interessante anche la proposta del Campus estivo Formazioni Erickson rivolta non solo ai bambini (dai 7 agli 11 anni) con ADHD/DOP (Deficit di attenzione e iperattività e/o Disturbo oppositivo-provocatorio), ma anche alle loro famiglie.
Analogo nella forma di vacanza famigliare, ma dedicata a nuclei nei quali ci sia un bambino con SMA, lo stage residenziale teorico pratico “Mio figlio ha una 4 ruote”  promosso dal SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico. Lo stage si rivolge a tutti quei genitori che si trovano nella condizione di dover affrontare il mondo del proprio bambino affetto da SMA, rendendolo in grado di guidare in autonomia una carrozzina manuale o elettronica. Contemporanemanete i piccoli saranno seguiti da animatori che potranno affinare l’utilizzo della carrozzina, imparando a giocare con gli altri, misurandosi con le proprie capacità e confrontandosi con i propri limiti.

Elezioni amministrative di Varese – ballottaggio del 19/6/2016 – l’appello di Anffas Varese ai candidati sindaci

In occasione delle elezioni Amministrative abbiamo inviato una lettera (link per leggerla) ai candidati a Sindaco per il Comune di Varese impegnati nel turno di ballottaggio.

Abbiamo descritto quali sono i valori e i temi su cui si devono basare le azioni delle amministrazioni locali nei confronti delle persone con disabilità e non solo.

Devono poi tradursi in scelte concrete per migliorare la qualità della vita dei nostri famigliari e delle loro famiglie.

Sono gli stessi valori al centro dell’assemblea nazionale di ANFFAS appena terminata

Stessa attenzione stiamo riponendo alla votazione di questi giorni del Parlamento sulla Legge del “dopo di noi” a cui ha collaborato direttamente anche da ANFFAS nazionale.

Tutti noi – famigliari e persone con disabilità  – siamo Cittadini! Cittadini critici! Con stessi doveri e diritti come tutte le persone!

Per ANFFAS Varese

Paolo Bano

Ecco i numeri vincenti della lotteria Anffas 2016

Giovedì 26 pomeriggio, come previsto, presso la sala consiliare di Anffas Varese in Via Crispi 4, si è tenuta l’estrazione della Lotteria 2016.

Abbiamo il piacere di allegare il numeroso elenco di numeri vincenti con i relativi premi assegnati.

Link al pdf con i numeri estratti

Ringraziamo tutti coloro che hanno collaborato per la buona riuscita dell’iniziativa che anche quest’anno ha avuto un riscontro positivo;

grazie ai fornitori dei bellissimi premi, alle famiglie e agli amici che li hanno procurati e che hanno venduto i biglietti, grazie a tutti coloro che li hanno acquistati!

L’appuntamento è per il prossimo anno con premi ancora più belli!