Telethon “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” insieme ad Anffas Varese e Fondazione Piatti dicembre 2019

Anffas Varese insieme a Fondazione Renato Piatti onlus anche quest’anno ha deciso di sostenere la campagna “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” per questo abbiamo a disposizione in diversi luoghi e in diversi momenti i cuori di cioccolata Telethon in tre gusti:

Fondente – al Latte – al Latte con granella di biscotto; donazione minima euro 12,00.

Si possono acquistare con una donazione presso:

  • la sede di Via Crispi 4 a Varese, tutti i giorni dalle 09.00 alle 17.30
  • il C.R.S – CDD di Besozzo di via Pergolesi 26 mercoledì 11 e 18 dicembre dalle 14.00 alle 17.00
  • l’Ospedale di Circolo di Varese, nella hall del monoblocco, nel vano delimitato da due fioriere posizionate accanto alla parete riservata alla mostra permanente nei giorni 11-12 e 13 dicembre 2019 dalle ore 09.30 alle ore 13.30
  • Bar “La Cupola” in Via Crispi, di fronte a La Brunella – Varese 

Dona con il cuore di cioccolato Telethon e sostieni la ricerca sulle malattie genetiche rare!

Da diversi anni Anffas e Telethon collaborano per la promozione della ricerca genetica sulle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e sulle malattie rare, una collaborazione che nel corso degli anni si è consolidata e rafforzata consentendo di raggiungere dei risultati ottimi per la ricerca: ricordiamo, infatti, che solo nel dicembre 2018, grazie alla partecipazione di 46 strutture Associative Anffas e all’impegno delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, delle famiglie, degli operatori e degli amici di Anffas, la nostra Associazione ha raccolto € 33.800 e che complessivamente, nel corso degli anni Anffas solo durante la campagna natalizia è riuscita a raccogliere un totale di € 143.605,92.
Sono numeri straordinari e per i quali ringraziamo di cuore tutti coloro che hanno partecipato con passione, dedizione e gioia alle precedenti iniziative: è solo grazie ad ognuno di loro che è stato possibile raggiungere tale traguardo.
Il nostro impegno è fondamentale per sensibilizzare l’opinione pubblica, i nostri vicini, i nostri compaesani, i media e la società tutta, sulla realtà delle persone con disabilità intellettive e delle loro famiglie, facendo così accrescere, e in qualche caso nascere, la consapevolezza dell’importanza della ricerca scientifica per le disabilità intellettive e del neurosviluppo e delle connesse malattie rare.

Convegno “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari”

COMUNICATO STAMPA ANFFAS ONLUS 4/12/2019

 Questi i temi affrontati nel corso del convegno organizzato da Anffas e svoltosi il 2 e 3 dicembre a Roma. Un evento che ha visto la presenza di oltre 300 partecipanti, provenienti da tutte le parti d’Italia e che, grazie a relatori di altissimo profilo, ha consentito ad Anffas di approfondire queste delicate e cogenti tematiche. L’obiettivo dichiarato era quello di predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita.

 La persona al centro: al centro dei servizi, al centro dei sostegni, al centro della ricerca ma soprattutto al centro della propria vita con il diritto a richiedere ed ottenere il proprio progetto individuale. Dai lavori del convegno, all’interno del quale è stato riservato un ampio spazio alle dirette testimonianze delle persone con disabilità e dei familiari è emersa forte l’indicazione per tutte le famiglie, soprattutto per quelle più giovani, di prepararsi ad affrontare il periodo della senilità, sia propria che dei familiari con disabilità, nel modo più precoce possibile organizzando il “Dopo di Noi” a partire dal “Durante e con Noi”.

 L’evento è stato anche l’occasione per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità soffermandosi sul tema che le Nazioni Unite hanno indicato per la giornata del 3 dicembre “Promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership: agire sull’Agenda di Sviluppo 2030” ma allo stesso tempo ribadendo l’auspicio che giornate come questa non si traducano in mere passerelle o dichiarazioni di circostanza ma in impegni concreti per vedere finalmente riconosciuti e concretamente attuati i diritti civili umani e sociali  sanciti dalla Convenzione Onu a favore delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Nel corso dei lavori sono stati poi affrontati temi quali: le disabilità rare e complesse; i sostegni necessari per le persone nello spettro autistico adulte ed a basso funzionamento; la comorbilità psichiatrica e organica e i metodi di prevenzione e uso dei farmaci; il “Durante ed il Dopo di Noi” e la legge 112/2016; i sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità di vita delle persone con disabilità e per i loro familiari.

 Ampio spazio è stato dato anche alla presentazione del nuovo progetto (in fase di avvio) di Anffas Nazionale “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”. Progetto questo che si prefigge di modellizzare la corretta ed innovativa applicazione della legge 112/2016 utilizzando il sistema informatico di progettazione individualizzata e valutazione multidimensionale di Anffas denominato “Matrici Ecologiche e dei Sostegni”.

 Particolarmente significative sono state anche le numerose buone prassi e prassi promettenti illustrate dalle varie strutture associative Anffas del territorio e che hanno riguardato in particolare: l’abitare in autonomia e progressivo distacco dalla famiglia di origine; percorsi inclusivi e di vita indipendente; iniziative di contrasto al bullismo e di formazione nelle scuole anche grazie al linguaggio “Easy to Read” (facile da leggere e da capire); iniziative a sostegno delle persone con disabilità per garantire il loro diritto all’autodeterminazione e per promuovere la Piattaforma degli Autorappresentanti. Altro spazio significativo è stato quello dedicato a “parlano le famiglie” attraverso il loro, spesso toccante, racconto di storie di vita vissuta. Storie di vita che hanno messo in risalto il ruolo dei caregiver e dei Siblings e di come questo grande tema e straordinaria risorsa non sia ancora né adeguatamente riconosciuta né tantomeno sostenuta.

“Questa è stata l’ennesima occasione per dimostrare come in Anffas ci siano sapienza, conoscenza, valori, etica, e competenza” dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas. Un patrimonio questo che Anffas pone, generosamente, a disposizione dell’intera collettività per contribuire ad necessario cambiamento di approcci e paradigmi culturali ma allo stesso tempo costruendo proposte innovative e soluzioni sostenibili in grado di modificare l’attuale e, sempre più incerto, sistema”.

“Tutti gli interventi di queste giornate di intenso lavoro sono stati caratterizzati da uno spirito positivo e costruttivo, pur in un quadro di indubbia complessità e pieno di incertezze ed inefficienze. Anffas costantemente e concretamente opera, infatti, per contribuire a costruire un futuro migliore, un futuro nel quale la persona sia realmente al centro e tutti si possa vivere in una società nella quale nessuno viene lasciato indietro” continua il presidente “obiettivi questi che Anffas sta perseguendo con convinzione a tutti i livelli e che rispecchiano perfettamente quanto sancito sia dagli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile fissati dall’Agenda 2030 sia dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

“Ancora una volta, quindi” prosegue il presidente “attraverso una straordinaria e condivisa partecipazione della base associativa Anffas mette in campo dei fatti, rendendo concreti progetti di vita, servizi e sostegni adeguati alla persona, promuovendo contesti inclusivi che non vedano la persona solo come un numero, battendosi per leggi e normative che vadano a sostegno reale delle persone con disabilità e delle loro famiglie e contrastando tutto ciò che va nella direzione opposta. È, inoltre, per tutti noi motivo di orgoglio e felicità avere segni tangibili di riconoscimento di questo nostro impegno e colgo qui l’occasione di ringraziare di cuore il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella che ci ha onorato della sua presenza la sera del 2 dicembre al Teatro Ambra Jovinelli per assistere allo spettacolo, di cui Anffas è charity partner, “Pesce d’Aprile”, di e con Cesare Bocci. Ringrazio sentitamente, inoltre, il Capo della Polizia Franco Gabrielli ed il Sen. Pietro Grasso, socio onorario di Anffas, che anche in questo appuntamento hanno voluto essere presenti”.

Ricordiamo inoltre che hanno portato i propri saluti anche il presidente Fish Vincenzo Falabella, Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Terzo Settore, e la Fondazione Telethon con Rodolfo Schiavo. Un particolare apprezzamento va al contributo ed ai saluti portati dal Sindaco di Rivarolo Canavese – Alberto Rostagno – che ha voluto testimoniare il valore sociale che la Fondazione Anffas “Comunità La Torre” rappresenta per l’intera comunità Rivarolese e di come negli anni sia radicalmente mutata la percezione dell’intera comunità rispetto alle persone con disabilità, con indubbio beneficio per tutti. Significativa anche la presenza del rappresentante delle Conferenza delle Regioni, Luigi Mazzutto che ha messo in risalto la necessità di accelerare il percorso di integrazione socio sanitaria anche utilizzando al meglio le risorse del fondo nazionale per le non autosufficienze e per le politiche sociali.

Tutti gli aggiornamenti sull’evento e gli atti del convegno saranno a breve disponibili sul sito Anffas www.anffas.net nella sezione dedicata.

 

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Nazionale

comunicazione@anffas.net

06.3212391 – 063611524

CS_ANFFAS_POST_CONVEGNO_DISABILITÀ_RARE_E_COMPLESSE_E_INVECCHIAMENTO_ATT…

 

Fondazione Gimbe. LEA, il 26,3% dei fondi non ha prodotto servizi tra 2010 e 2017

Il Sole 24 Ore del 28.11.2019

Fondazione Gimbe. LEA, il 26,3% dei fondi non ha prodotto servizi tra 2010 e 2017. Baratro tra le Regioni …

Emilia Romagna al top con il 92,5% di adempienza, Campania al 53,9%.

ROMA. Oltre un quarto (il 26,3%) delle risorse assegnate negli anni dallo Stato alle Regioni per garantire i Livelli essenziali di assistenza ai cittadini, cioè le prestazioni che il servizio sanitario nazionale dà gratuitamente o dietro pagamento di un ticket, è andato a vuoto non producendo servizi. È quanto rileva la Fondazione Gimbe nel suo monitoraggio sui Lea tra 2010 e 2017, l’ultimo anno su cui esistono dati completi, fotografando anche una «inaccettabile» disuguaglianza tra le Regioni nella performance complessiva che è pari al 73,7%: al top per l’erogazione delle prestazioni è l’Emilia Romagna con il 92,5% di adempimento, in coda la Campania con il 53,9%. Tra le prime cinque Regioni anche Toscana, Piemonte, Veneto e Lombardia, mentre nell’ultimo quartile subito sopra alla Campania compaiono Pa di Bolzano, Sardegna, Calabria e Valle d’Aosta. Nel complesso, tutte le Regioni a statuto speciale che sono escluse dal monitoraggio Lea (tranne la Sicilia) riportano performance basse.
Il check pluriennale preliminare di Gimbe (che per il momento esclude i primi due anni 2008 e 2009 per la frammentarietà dei dati) arriva nei giorni caldi del dibattito sul nuovo Patto per la salute, che vede il gelo tra Stato e Regioni sull’ipotesi di nuovi commissariamenti, anche per inadempienza sui Lea . Proprio oggi gli assessori alla Sanità si incontreranno a Firenze per definire una linea comune. Una partita fondamentale per cui servono strumenti adeguati, mentre «negli anni – avvisa il presidente Gimbe Nino Cartabellotta – soglie e indicatori così come lo score minimo di adempimento fermo a 160 su 225 punti non hanno subito variazioni. La griglia Lea si è progressivamente appiattita e non è più uno strumento adeguato per verificare la reale erogazione dei Livelli essenziali di assistenza e la loro effettiva esigibilità da parte dei cittadini». Per questo secondo la Fondazione il miglioramento complessivo della performance di tutte le Regioni dal 64,1% del 2010 all’81,3% del 2017 risulterebbe “sovrastimato”.
In ogni caso, è tempo che la griglia Lea ceda il passo al Nuovo sistema di garanzia (Nsg). «La nostra valutazione – afferma ancora Cartabellotta – fornisce numerosi spunti per definire le regole di implementazione del Nuovo sistema di garanzia che, salvo ulteriori ritardi, dovrebbe mandare in soffitta la griglia Lea dal gennaio 2020. Infatti, se il nuovo strumento Nsg è stato sviluppato per meglio documentare gli adempimenti regionali, oltre a mettere in atto strategie per prevenirne il progressivo “appiattimento”, è necessario utilizzarlo per rivedere interamente le modalità di attuazione dei Piani di rientro e permettere al Ministero di effettuare “interventi chirurgici” selettivi sia per struttura, sia per indicatore, evitando di paralizzare con lo strumento del commissariamento l’intera Regione. In un momento storico per il Ssn – conclude Cartabellotta – in cui il Ministro Speranza ha ripetutamente dichiarato che l’articolo 32 è il faro del suo programma di Governo, i dati del nostro report parlano chiaro. Senza una nuova stagione di collaborazione politica tra Governo e Regioni e un radicale cambio di rotta per monitorare l’erogazione dei Lea, sarà impossibile ridurre diseguaglianze e mobilità sanitaria e il diritto alla tutela della salute continuerà ad essere legato al CAP di residenza delle persone».

Il metodo di analisi.
• Sono stati analizzati i 10 monitoraggi annuali del Ministero della Salute pubblicati dal 2008 al 2017
• Dal report preliminare sono stati esclusi gli anni 2008 e 2009 che richiedono analisi complesse attualmente in corso; pertanto, i risultati sono relativi al periodo 2010-2017, 8 anni durante i quali ciascuna Regione poteva raggiungere un punteggio massimo di 1.800.
• Utilizzando i dati regionali relativi a ciascun indicatore e la griglia di attribuzione dei punteggi disponibili nei monitoraggi ministeriali, sono stati calcolati per gli anni 2010-2016 i punteggi per le Regioni non sottoposte a verifica degli adempimenti (Friuli-Venezia Giulia, Sardegna, Valle D’Aosta, Province autonome di Trento e di Bolzano) e per tutte le Regioni per gli anni 2010-2011 per cui il Ministero non riporta il punteggio totale, ma solo lo status adempiente/non adempiente.
• Le “percentuali di adempimento” delle 21 Regioni e Province autonome sono state calcolate come rapporto tra punteggio cumulativo ottenuto nel periodo 2010-2017 e punteggio massimo raggiungibile.
• Non sono stati considerati criteri e soglie per rinviare le Regioni al Piano di rientro, sia perché modificate nel tempo, sia per evitare bias di interpretazione.
• La classifica finale è stata elaborata secondo le percentuali cumulative di adempimento 2010-2017 e suddivisa, attraverso la definizione dei quartili, in quattro gruppi.

di Barbara Gobbi

Special Olympics arriva a Varese: i Giochi Nazionali Estivi si svolgeranno nella Città Giardino dal 13 al 18 giugno 2020

Varese è stata scelta come casa madre dei prossimi Giochi Nazionali Estivi che avranno luogo dal 13 al 18 Giugno 2020: è stato ribadito ieri a Ville Ponti in occasione della Special Olympics Italia Convention Regionale Team Lombardia.

Due anni fa si è iniziato a lavorare sulla sensibilizzazione del territorio varesino e la risposta positiva non ha tardato. Tantissimi eventi hanno suscitato entusiasmo e hanno avuto luogo grazie alla collaborazione di numerosi enti che hanno voluto partecipare attivamente.

La convention è un passo fondamentale per la crescita del movimento grazie alla condivisione delle esperienze degli atleti, dei familiari e dei volontari, di testimonianze delle autorità e delle istituzioni civili e che sono vicini al mondo Special Olympics.

È un importante momento di riflessione su quanto ancora si può migliorare la vita delle persone con disabilità e, ancor di più, occasione di sensibilizzazione per coloro che ancora non hanno avuto modo di conoscere il movimento da vicino.

La convention è iniziata con una sessione plenaria in cui sono stati ripercorsi gli ultimi due anni di attività Special Olympics del Team Lombardia, sono state messe in luce le varie attività dell’anno sportivo in corso: European Basketball Week svoltasi dal 23 novembre al 1 dicembre 2019 con lo scopo di incoraggiare ed ampliare le opportunità per i giovani con disabilità intellettive attraverso uno degli sport di squadra più amati al mondo; la campagna social #rifiutoilpregiudizio lanciata da Special Olympics Italia in occasione della settimana dedicata al basket.

L’obiettivo della campagna è quello di abbattere insieme stereotipi e pregiudizi che ancora sussistono nei confronti delle persone con disabilità intellettive attraverso una chiamata all’azione; scendendo virtualmente “in campo” con gli atleti Special Olympics che dimostrano ogni giorno capacità e talento sui campi da gioco.

Autismo: così è scattata l’Ora Blu in tanti supermercati

da Superando 29/11/2019

Via il segnale acustico alle casse, abbassata la luce, eliminata la musica e riservata una cassa privilegiata: avevamo presentato così, un paio di mesi fa, il progetto Scatta l’Ora Blu, grazie al quale il Gruppo Unicomm – comprendente numerosi grandi marchi della distribuzione alimentare, quali Famila, Emisfero, A&O e altri – ha deciso, in collaborazione con l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), di creare nei propri punti vendita, a cadenza mensile, un ambiente adeguato alle persone con autismo nel fare la spesa, basandosi sugli accorgimenti di cui sopra.

Di tale meritoria iniziativa torniamo a parlare ora, nell’imminenza della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre, e dopo che martedì scorso, il 26 novembre, se n’è vissuta un’altra tappa.
Bassano del Grappa (Vicenza), come informa l’ANGSA Veneto, è accaduto al punto vendita Emisfero, con il sostegno di quella stessa Associazione e di Autismo Triveneto, oltreché dei docenti dello Sportello Autismo di Vicenza, servizio scolastico che offre supporto agli operatori del mondo della scuola e alle famiglie del territorio vicentino con formazioni specifiche e diffusione di buone pratiche.
«Si tratta di un piccolo, ma importante gesto – commenta Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto – che permette alle persone con disturbo dello spettro autistico e alle loro famiglie di accedere con maggior facilità ad un’attività che per molti può essere banale, come “fare la spesa”, ma che per queste persone può diventare davvero difficile».

All’Emisfero di Bassano le Associazioni di famiglie vicentine con autismo erano rappresentate da Leda Miele di Autismo Triveneto e dalla stessa Sonia Zen, mentre per l’Ufficio VIII dell’Ambito Territoriale di Vicenza era presente la referente per l’Inclusione Claudia Munaro, che è anche coordinatrice dello Sportello Autismo, insieme ad alcuni docenti operatori dello stesso, ovvero Anna ArnaldiMarta CaleariMaria Rita CorteseMarialuisa Tonietto e Daniele Valente.
Tutti insieme hanno creato angoli di informazione per adulti e di gioco per i bambini che hanno ricevuto coloratissimi palloncini blu. In tale contesto i bimbi hanno reso possibile il passaggio di informazioni tra colori, giochi e storie animate con la speciale spontaneità che li caratterizza, rendendo tutto più semplice e naturale agli occhi degli adulti.
«Sono gli stessi bambini – sottolinea Zen – che le insegnanti incontrano a scuola e ai quali chiedono collaborazione per includere i compagni che manifestano difficoltà e che rispondono senza resistenze o barriere perché, dicono, “siamo amici tutti diversi, ma insieme”».

A bambini, ragazzi e adulti, quindi, è stato spiegato, con parole e letture mirate, che l’autismo è una delle sindromi più complesse i cui segnali emergono sin dalla primissima infanzia, compromettendo il funzionamento di un bambino su 77. Si è detto loro delle difficoltà riguardanti l’interazione reciproca, della comunicazione verbale e non verbale, delle attività di gioco, per lo più di tipo ripetitivo e con isolamento rispetto ai coetanei. Ci si è soffermati, inoltre, sull’ipersensibilità sensoriale, in particolare verso alcuni suoni e rumori che, anche se di sottofondo, possono essere percepiti come assordanti, oltreché sull’ipersensibilità agli stimoli visivi quali luci, intermittenze o anche alla semplice luce del sole.
«L’iniziativa Scatta l’Ora Blu – conclude la Presidente dell’ANGSA Veneto – ha sostanzialmente lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica circa un disturbo che riguarda una quota sempre maggiore della popolazione e di stimolare l’impegno al miglioramento dei servizi in un luogo, il supermercato, ricco di stimoli sonori e visivi. A tutti i presenti abbiamo chiesto di diffondere l’informazione su questo importante appuntamento, come impegno reale di rispetto, cura e accoglienza, princìpi fondamentali di una comunità inclusiva. Di non trascurabile importanza, per altro, è stata la fattiva collaborazione e l’ottima accoglienza da parte del direttore della struttura, Luca Carretta, resosi disponibile alla realizzazione e al buon esito dell’evento. Il nostro auspicio, naturalmente, è che anche altre Società impegnate nello stesso settore possano seguire questo esempio, anche perché tutti i clienti di un supermercato possono stare meglio, grazie a quegli accorgimenti che rendono meno stressante fare la spesa». (S.B.)